Tietoa mainostajalle › Tietosuojaseloste ›

KORTISONIA JA SOLUNSALPAAJIA

Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.

Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.

Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä.  Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.

Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.

Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️

LUE LISÄÄ

SAIRAALASSA

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA

 

12 Comment

  1. Olipas kiva lukea kuulumisia. Itse sairastan koliittia ja syön toisena lääkkeenä tuota samaista azamunia 100mg/pv varmaan neljättä vuotta vähintään. Mulle ei aikoinaan ole varoiteltu listeriasta yhtään mitään, joten ruokailurajotteita en ole toteuttanut lainkaan. Eikä kyllä ole mitään tullutkaan – ei edes niitä flunssia! Toivottavasti pääset azan avulla kortisonista eroon 🙂 Tsemppiä jatkoon!

    1. PlusMimmi says: Vastaa

      No onpa jännä juttu, ettei tuosta listeriasta ole aikoinaan sinulle mitään sanottu. Olisikohan tässä nyt sitten kyseessä joku ”uusi villitys”, vähän sama kun aikoinaan ei raskaanaolevillakaan ole ollut sen erityisempiä ruokarajotteita. Toki pitää tietysti varmasti pitää järki mukana, mutta voi olla, että etenkin Suomessa itselläkin eksyy lohinigireitä lautaselle jatkossakin. 😀

      Toivotaan tosiaan, että tuo Azamun toimii ja saisin jättää kortisonin kokonaan pois. Uskomatonta miten tehokas tuo kortisoni on, mutta miten paljon siinä on sivuvaikutuksia ja kuinka niitä ei vielä tänä päivänäkään ole saatu kitkettyä pois. Luin muuten juuri eilen illalla, että tuo Azamunin valmistus oltaisiin ehkä ihan kokonaan lopettamassa, eli sitten pitäisi siirtyä oliko Imureliin. En tiedä pitääkö paikkansa!

  2. En tiedä miksi mulle tuli nyt sellainen olo, että haluan kommentoida. En ole sitä ennen tehnyt, vaikka olen erityisesti monesti instan puolella pohtinut asiaa. Halusin kai vaan tulla kiittämään, kun olet jakanut näitä lääkärijuttuja, sillä loppuvuodesta kun elit vielä tiedottomuuden keskellä, kamppailin itse taasen kerran todella kovien vatsakipujen kanssa ja mietin oonko syönyt vain jotain pilaantunutta vai mitäs hemmettiä. Suurimmaksi osaksi sun päivityksien vuoksi itselleni tuli sellainen olo, ettei kipua tarvitse sietää näin paljoa ja sain monen vuoden jälkeen varattua itselleni ajan lääkärille. Sappirakkossa oli paljon pieniä kiviä ja ALAT huiteli yli 370.. Onneksi nyt viimeisen verikokeen jälkeen maksa-arvot olivat takaisin viitearvoissa ja jos homma jatkuu samana, ei onneksi sen osalta tarvitse kummempia selvittelyä. Leikkausta koskevista jutuista tapaan lääkärin pian.

    Olen aika varma, että olisin jatkanut tämän asian selvittelyn lykkäystä ilman sua, vaikka kyllähän sitä ihmisen pitäisi fiksumpi olla ja tajuta itsekin 😀 Jaarittelun pääteksi toivotan tsemppiä sinne. Kaikenlaista olet joutunut käymään läpi!

    1. PlusMimmi says: Vastaa

      Kiva, kun kommentoit! Kiitos. Ja tosi hyvä, että sait rohkeutta hakeutua tutkimuksiin. Itselläkin venyi ihan turhaan tuo sappirakon tutkiminen. Tsemppiä sappirakonpoistoleikkaukseen, se sujuu varmasti tosi hyvin! 🙂

  3. Onpas sinulla tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Itse sairastan koliittia ja Crohnin tautia joten kortisoni on tuttu, samoin kuin tuo Azamun. Se tosiaan poistuu kokonaan käytöstä ja sen tilalla monet käyttävät Imurelia. Söin Azamunia muutama vuosi sitten 5 vuotta putkeen. Välissä olin täysin lääkkeetön ja nyt syön Imurelia (225mg/vrk). Tosi outoa, ettei minullekaan ole noista ruoista sanottu mitään… Syön siis sushia, juustoja, salaatteja jne. Ihan normisti. Koskaan ei ole mitään tullut. Toivotan kovasti tsemppiä!! Toivottavasti Azamun/Imurel auttaa niin ei tarvitse sitä kortisonia napsia.

    1. PlusMimmi says: Vastaa

      Hyvä tietää, eli itselläkin sitten edessä siirtyminen tuohon Imureliin. Ehkäpä itsekään en nyt sitten ota niin vakavasti noita ruokarajotteita, tosin voi olla että niistä varoitellaan tapauksessani erityisesti siksi, että listerioosi voi olla ilmeisesti erityisen paha maksasairaille. En tiedä. Kiitos tsempeistä! 🙂

  4. Mulla myös azamun käytössä crohnin tautiin ja erikoiselta kuulostaa ruokarajoitteet. Olen syönyt sitä 4v ja olen ollut melkeinpä terveempi kuin ennen lääkitystä. Auringon kanssa kannattaa olla tarkkana. Tsemppiä!

    1. PlusMimmi says: Vastaa

      Hyvä kuulla! 🙂 Ja tosiaan tuosta auringosta mainittiinkin. Pitääpä olla Kaliforniassa erityisen tarkkana! 🙂

  5. Mäkin oon syönyt nut yli 4 v. Azamunin rinnakkaisvalmistetta, eikä kyllä oo sanottu mitään ruokarajoitteista ikinä… Eikä kutsuttu sitä solusalpaajaksi, vaan immunosuppressiiviseksi. Huvittavaa, että käydään molemmat Jorvissa ja saadaan ihan erilaisia kommentteja. Tosin mä en käykään enää kuin kerran vuoteen. ‍♀️

    1. Jaahas, blogi sensuroi itkunauruhymiön ja muutti olankohautuksen feminiinimerkiksi. Tämä selvä. 😀

      1. PlusMimmi says: Vastaa

        Jännä juttu kyllä, en tiedä johtuuko siitä, että tuosta juuri minulle sanotaan kun ongelmana juurikin maksa, vai missä vika. THL:n sivuilta lainattua : ”Vanhuksilla sekä henkilöillä, joiden vastustuskyky on heikentynyt perussairauden (syöpä- tai aidspotilaat, maksa- tai munuaistauteja sairastavat) tai kortisonilääkityksen vuoksi, listerioosi ilmenee tavallisesti vaikeana yleisinfektiona tai aivokalvontulehduksena. ” Ehkä se on juurikin tuo ongelma tossa maksassa. No ehkäpä en niin vakavasti tuota ohjetta ota, vaikka toki järkeä onkin hyvä käyttää.

        Ja kyllä, minulla on joka kerta ollut nyt eri lääkäri Jorvissa ja vähän erilaista infoa tullut jokaiselta, tosin sain kyllä samaa sairautta sairastavilta kuulla jo aiemmin että ei ne lääkäritkään oikein tiedä tästä mitään. 😀 Nooo, jospa se tästä. Itselläkin on seuraava käynti Jorvissa vasta syyskuussa, mikäli kaikki menee nyt hyvin ja arvot pysyy aisoissa. 🙂

      2. PlusMimmi says: Vastaa

        Ja kyllä, tuo immunosupressiivinen kuulostaa kivemmalta kuin solunsalpaaja. 😀 Molemmat lääkärit on mulle siis puhuneet ihan solunsalpaajasta, ensimmäinen jopa sytostaateista (tosin en tiedä oliko kyseessä tämä lääke vai joku muu, oon itekin ihan sekaisin näistä).

Leave a comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Kiitos kommentistasi! ♡ Sähköpostiosoitetta ei julkaista blogissa. Kommenttien valvonta päällä.

PLUSMIMMI @ INSTAGRAM