Babler

Tietoa mainostajalle › Tietosuojaseloste ›

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

Jos et jo lukenut edellistä sairaala-aiheista postaustani pari viikkoa kestäneestä sairaalajaksostani, niin käy toki ensin lukemassa se ja palaa vasta sitten tämän kirjoituksen pariin. 😌

Viime maanantaina palailin siis takaisin Jorviin sisätautiosastolle varttia vaille seitsemältä aamulla. En oikein saanut yöllä nukuttua, kun maanantain maksabiopsia pyöri koko yön ajatuksissa. En halunnut ottaa selvää tuosta maksabiopsiasta sen suuremmin etukäteen ja osastolle palatessani olin toimenpiteestä valehtelematta aika paineessa. Minulta otettiin heti verikokeet ja niiden valmistuttua lääkäri tuli tapaamaan ja kertoi maksa-arvoissani olevan taas vaihteeksi hienoista laskua (edelleen ne olivat kuitenkin kovat) ja tiedustelin että enkö millään voisi välttää tuota koepalan ottoa kun sitä niin kovasti pelkäsin ja lääkäri totesi että se otetaan nyt joka tapauksessa. Hoitaja kertoi, että minulle oli määrätty esilääkitykseksi Diapamia ja lopulta en ollut varma panikoinko enemmän sitä vai itse toimenpidettä (en ole koskaan ottanut Diapamia). Onneksi rauhoittava lääke päädyttiin vaihtamaan vielä ennen varsinaista toimenpidettä jo tutuksi tulleeseen Opamoxiin, josta minulle tulee mukavan rento fiilis. Lisäksi sain kuin sainkin taas kanyylin käteen, tällä kertaa onneksi vasempaan ja vieläpä pinkin, jee! Olin paastonnut edellisestä illasta saakka ja onneksi vastapäisen sängyn huonetoverilla oli myös paasto meneillään omaa toimenpidettään (ercp) varten ja hän muutenkin tsemppasi minua ja minä tietysti häntä kovasti etukäteen (hän sattuu olemaan sisätauteihin erikoistunut lääkäri, tosin tällä kertaa itse potilaan roolissa). 

Minun maksabiopsia-aika oli alunperin 10.30, mutta lopulta itse toimenpide viivästyi yli tunnin erinäisten aikatauluhaasteiden vuoksi. Koko koepalan nappaaminen maksasta sujui suhteellisen kivuttomasti omalla sängyllä röntgenhuoneen hämärässä pötkötellen. Oikeasta kyljestä etsittiin ensin ultraäänellä sopiva kohta (tässä meni varmasti pisin aika, ainakin siltä se tuntui), joka sitten puudutettiin (tämä tuntui juilimisena kyljessä ja puudutetta lisäiltiin pariin otteeseen). Kyljestä mentiin sitten pienen viillon kautta suoraan maksaan, josta napattiin palanen neulalla. Sitä neulaa tai muutakaan ei siitä itse nää, koska makaa kyljellään ja hyvä näin. Siitä itse nappauksesta kuului sellainen pamaus, jota kuunneltiin siinä onneksi etukäteen. Samoin hengitystä harjoiteltiin, sillä hengitys piti keskeyttää ja hengitystä piti pidättää lääkärin käskystä ikuisuudelta tuntuva aika ja ekalla kerralla itse epäonnistuin ja aloin jostain syystä hengittämään kiellosta huolimatta. Onneksi toisella yrityksellä sain kuin sainkin pidätettyä hengitystä tarvittavan pitkään ja lääkäri sai napattua koepalan. Kun sain luvan hengittää, niin kysyin heti että onnistuiko se ja kun sain myöntävän vastauksen niin se kaikki jännitys purkautui minulla kropan tärinänä. Tämä maksabiopsia oli kaikesta huolimatta minusta ehdottomasti miellyttävämpi toimenpide kuin vaikkapa se edellisviikolla läpi käymäni ercp, jota en kyllä lämmöllä muistele.

Itse maksassahan ei ole tuntoa, joten tuo koepalan ottaminen ei tuntunut siellä yhtään miltään. Maksan tilanne tsekattiin vielä ultralla, ettei sinne jäänyt mitään sisäisiä vuotoja ja kylkeen laitettiin pistohaavan päälle teipit ja haavalappu. Hoitaja näytti lopuksi vielä minulle tuon maksasta otetun palan purkissa ja se näytti punaiselta ohuelta madolta lillumassa kirkkaassa nesteessä. Tämän jälkeen minut kärrättiin oikealla kyljellä maaten takaisin osastolle. Neulan paksuudesta riippuen maksabiopsian jälkeen pitää olla vuodelevossa useampi tunti ja minun piti lepuuttaa sängyssäni osastolla vielä nelisen tuntia. Tuona aikana hoitaja mittaili muutaman kerran verenpainetta ja sain siemailla vettä pillillä. Ruokaa sain sitten normaalisti päivällisellä viiden aikoihin. Minulla ei tullut mitään vuotoa tuosta kyljen haavasta, huonoa oloa tai muitakaan kipuja tai tuntemuksia ja puudutuksen poistumisen jälkeen sain alkaa liikkumaan normaalisti. Tietysti kylkeä hieman aristi ja esim kovasti nauraminen, aivastaminen ja sängystä nouseminen tuntui kyllä oikeassa kyljessä, mutta silti yllättävän vähän.

Meillä tuolla osastolla riehui alkuviikosta noro (ei onneksi meidän huoneessa) ja moni huone oli eristetty, joten vietin tuon maanantain kokonaan huoneessa eristyksessä ja käytin vain oman huoneen vessaa ja kielsin Mattiakin tulemasta vierailulle. Illasta sain onneksi ihan hyvin unenpäästä kiinni, mutta heräsin taas kolmen aikaan yöllä ja sitten oli pakko käydä hakemassa Opamox, jotta sain jatkettua vielä unia aamuun saakka (samalla yöllisellä reissulla huomasin, että aulaan oli ilmestynyt joulukuusi!). Tiistaina aamu alkoikin sitten osastolla perinteisillä verikokeilla yms. mittauksilla ja lääkärin tapaamisen jälkeen sain toisten labrojen jälkeen luvan lähteä iltapäivästä lopullisesti kotiin noroa karkuun. Koepalan tulokset selviäisivät todennäköisesti vasta viikon päästä, joten niitä olisi osastolla turha odotella ja koska valkosoluni olivat edelleen alhaalla olisi kotona ”turvallisempaa”. Hoitaja tsekkaili kylkeni haavan, joka oli siisti ja minulta poistettiin haavasta lappu ja kädestä kanyyli ja pakkailin kamani ja jäin odottamaan Matin työpäivän päättymistä. Viiden aikoihin marssin lopulta kokonaan ulos osastolta kotiin toipumaan, seuraavan kerran palailisin Jorviin lääkärin vastaanotolle vasta 4.1. mikäli mitään sen erikoisempaa ei ilmenisi.

Keskiviikko menikin tosi hyvillä fiiliksillä kotona, mutta torstaina sain päivällä Jorvista puhelun, että tuo 4.1. lääkäriaika on aikaistettava. Kysyin että mihin ajankohtaan ja hoitaja totesi että huomiselle perjantaiaamulle. Minulle iski puhelimessa samantien paniikki ja sain onneksi sentään kysyttyä että mitä asia koskee, johon sain vastaukseksi että maksaa ja lääkitys pitää aloittaa heti. Loppupäivä menikin sitten pelätessä ja miettiessä, että mitä sieltä koepalasta oikein on paljastunut. Yritin kovasti järkeillä, että ehkäpä myrkytyksen aiheuttanut lääkeaine on löytynyt ja sitä päästään nyt hoitamaan vastalääkkeellä tms. En halunnut kirjautua Omakantaan, vaan päätin malttaa mieleni ja odottaa perjantaiaamuun lääkärin tapaamista. Matti lähti perjantaina mukaan Jorviin ja kohta istuinkin erikoislääkärin vastaanotolla Gastroenterologian poliklinikalla kuulemassa diagnoosia.

Maksan koepalasta oli paljastunut, että sairastan harvinaista kroonista sairautta nimeltään autoimmuunihepatiitti (AIH). Kyseessä on siis sairaus, joka ei ole tarttunut minulle mistään, eikä myöskään tartu minusta eteenpäin. Todennäköisyys saada tämä sairaus on 0,1 promillen luokkaa, eli Suomessa ei hyvin montaa sataa tapausta ole. Tautia on kahta tyyppiä ja minulla näistä on tyyppi 1, joka on tyypillinen nuorilla naisilla ja joka yleensä löydetään juuri näin yllättäen. Jostain tuntemattomasta syystä minun kehon oma immuunipuolustus hyökkää siis omia solujani vastaan ja tässä tapauksessa kohteena on maksa, jonka oma kroppani pyrkii tuhoamaan (kiva juttu). Syytä tälle ei tiedetä, mutta lääkärin mukaan minulla todennäköisesti on myös geneettinen alttius, koska sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa ja minulla on epäilty useampia autoimmuunisairauksia mm. keliakiaa yms. suolistosairauksia. Ilman hoitoa taudin ennuste on todella huono (vain 10% elää yli 10 vuotta) ja sen vuoksi hoito piti aloittaa välittömästi. Aloitinkin heti eilen kovan kortisonikuurin (40mg/päivä) ja väliviikolla on jo ensimmäiset verikokeet, jossa tutkitaan syntyykö vastetta vai joudutaanko miettimään muita hoitomuotoja. Verikokeissa tuleekin ravattua alkuvuosi tiuhaan tahtiin ja oltua muutenkin tiiviisti yhteyksissä lääkärin kanssa. Helmikuun lopussa on sitten lääkärin vastaanotto hoidon jatkon tiimoilta. Kyseessä tulee kuitenkin olemaan pitkä hoitojakso ja todennäköisesti loppuelämän kestävä lääkitys aina kulloinkin vallalla olevan tilanteen mukaan. Tuo tulehdus on nyt saatava ensin taltutettua ja sitten tauti remissioon ylläpitolääkityksellä. En ole koskaan syönyt kortisonia ja sivuvaikutukset tulevat lääkärin mukaan todennäköisesti olemaan aika kovat, mutta nyt on mentävä tällä, jotta vältetään maksansiirto myös tulevaisuudessa. Minullahan sairauden alku oli todella ärhäkkä ja siksi olin myös lähellä joutua niin akuutisti ”seisovilta jaloiltani” maksansiirtoon. Olisin myös nyt päässyt halutessani takaisin osastolle, mutta en itse kokenut sitä ainakaan tällä hetkellä mielekkääksi tai tarvittavaksi vaihtoehdoksi, vaan koen, että pärjään paremmin kotona.

Tämä Duodecimin artikkeli autoimmuunihepatiitista on mielestäni todella hyvä ja tiivistää hyvin taudin kuvan ja vaiheet, mikäli jotakuta teistä kiinnostaa perehtyä enemmälti asiaan. Olen itsekin tavannut tuota samaista artikkelia nyt parin päivän aikana useampaan otteeseen. Koska kyseessä on sen verran harvinainen sairaus on tietoa muuten saatavilla melko vähänlaisesti, joten jos tiedät jonkun kenellä sattuu olemaan tämä sama diagnoosi, niin kuulen tosi mielelläni asiasta ja minulle voi laittaa sähköpostia tai yksityisviestiä vaikkapa Instagramissa tai Facebookissa. Vertaistuki olisi enemmän kuin tervetullutta ja tietysti jos siellä puolella on muita, jotka joutuvat syömään kortisonia isoja annoksia, niin laitelkaahan minulle päin viestiä. Kohta täällä todennäköisesti nimittäin naputtelee kuukasvoinen bloggaaja… 🌝

Tietyllä tavalla olen tästä diagnoosin saamisesta tosi iloinen, mutta silti kyllä tässä aika tavalla sulattelemista on, kun kyseessä onkin harvinainen ja vakava todennäköisesti loppuelämään vaikuttava krooninen sairaus, eikä vaan joku tauti joka hoidetaan tuosta noin vaan pois. Niin ja minulla jatkuu vielä ne lymfooma-tutkimukset siellä Meilahdessa hematologian poliklinikalla ilmeisesti jossain vaiheessa, huhheijjakkaa! Niin ja sitä sappirakkoa ei tosiaan nyt hetkeen poisteta, eli toivottavasti en nyt saa sappikohtauksia, sillä Litalgin on luontaistuotteiden, alkoholin, lääkkeiden yms. lisäksi kokonaan käyttökiellossa. Että semmonen pikku diagnoosi sitten tähän loppuvuoteen, vai pitäisikö oikeastaan sanoa että loppuelämään!

 

Ps. Lääkärillä oli myös hyviä uutisia kaikille teille maksani rasvaisuudesta huolissaan olleille, nimittäin maksani ei ole kuulemma yhtään rasvoittunut. Tällä sairaudella ei ole mitään tekemistä kokoni kanssa, vaan minulla on nyt vain käynyt lääkärin mukaan ”huono tuuri”. Myös verenpaineet ja sokeriarvot ovat loistavat (tilanne saattaa tosin muuttua kortisonin käytön sivuvaikutuksena), joten toivottavasti tästä asiasta ei tarvitse jatkossa enää vääntää yhdessäkään keskustelussa tai kommentissa. Kiitos. 🙏🏼

16 Comment

  1. Tosi paljon tsemppiä ja tästä huolimatta hyvää joulua ja uutta vuotta <3

    Terkuin pitkäaikainen fani

    Ps. Paskamaista joiltain tulla sinun kokoa syyttelemään tästäkin..

  2. miten tuollainen pitkäaikainen sairaus tulee vaikuttamaan tulevaisuuteesi? ymmärtääkseni olet täysipäiväinen bloggaaja, eli yrittäjä, eli mitkä vaikutukset työntekoon ja voiko jostain hakea sairaslomaa? tosin ehkä et ole tällaisia ehtinyt vielä miettimään kun diagnoosista on vasta hetki, mietityttää vain että mikä se turvaverkko on tuossa tilanteessa, vai tippuuko sitä nollatuloille, eikä eläke kerry, yms. tästä olisi mielenkiintoista saada ihan oma postuksensa, kun asiat selkiintyvät tuon osaltä.
    tsemppiä jatkoon!

  3. Pirjo Autio says: Vastaa

    Tsemppiä Mimmi ❤️

  4. Elina Kröger says: Vastaa

    ❤️

  5. Ässätässä says: Vastaa

    Hui, ihan kamalasti tsemppiä. <3 onneksi tauti löytyi nyt, eikä myöhemmin ja toivottavasti hoito alkaa pian tehota! Superkurja juttu, mutta onneksi kuitenkin ollaan Suomessa, missä hoito on hyvää! Paljon voimia ja jouluiloa. Toivottavasti vähän jaksat edes nauttia. 🙂

  6. Ihailen sitä, kuinka avoimesti olet kertonut tilanteestasi meille lukijoille. Olipa melkoinen diagnoosi. Uskon, että siinä on sulattelemista, kun lukijallekin tässä on sulattelemista. Mutta hyvä että saat nyt hyvää hoitoa, toivottavasti kortisonit alkaa purra toivotusti! Valoa ja voimia!

  7. Moikka Mimmisein!

    No huhhuh, on sulla aikamoinen rumba. Oon somessa vähän seurannut vaiheita, mutta vasta nyt luin nlogikirjoitukset! Lähetän sulle tosi paljon energiaa ja voimaa, ihailtavan reippaasti ja avoimesti puhut aiheesta. Toivon, että saat runsaasti vertaistukea, se jos mikä tuo turvan tunnetta uudessa tilanteessa. Toivon myös, että lääkitys saadaan kohdilleen mahdollisimman pian, jotta pääset opettelemaan uutta tilannetta ja elämää sen kanssa. ❤️ Olet ajatuksissa!

  8. Tsemppiä ja kylläpä hienon fiksusti ja rehellisesti ja analyyttisesti osasit kuvata tilannettasi. En ole ennen kommentoinutkaan, mutta nyt halusin tulla toivottamaan lykkyä pyttyyn.

  9. Hei! Seurailin tätä sairaalaepisodia ja meinasin jo aiemmin kirjoittaa tsempatakseni sinua. Itselläni todettiin suolistosairaus noin puolitoista vuotta sitten ja sen hoidon kanssa oli omat hankaluutensa. Sain myös alkuun kovan kortisonikuurin samalla aloitusannostuksella kuin sinullakin ja vähitellen sitä vähennettiin. Ensin lääke ilahdutti, koska ikinä ennen ei iho ollut näyttänyt yhtä kauniilta. Pian kuitenkin tuli univaikeudet, en vaan saanut nukuttua ja aloin käydä ylikierroksilla, tuli jos jonkinlaisia ideoita ja impulsiivisuutta. Ja tosiaan naama alkoi pyöristyä. Näiden takia halusin purkaa lääkityksen ja kokeilla muuta.
    Nyt sairaus on ollut hyvällä mallilla jo melkein vuoden, mutta lääkkeitä joudun syömään varmaan loppuelämän. Henkisesti siihen oli alkuun tosi vaikea sopeutua, kun tuntui että ei voi enää koskaan ajatella olevansa terve. Enää en ajattele sairauttani kovinkaan aktiivisesti, kunhan muistan ottaa lääkkeet.
    Ota aikaa itsellesi ja levolle aina kun siltä tuntuu, toivon sinulle nopeaa tasaantumisvaihetta.

  10. Olet rohkea kun kirjoitat kokemuksistasi suoraan ja avoimesti. Arvostan. Olen pahoillani, että joudut kuulemaan myös ikäviä ja asiattomia kommentteja. Heillä sitä sitten ei ole omaa elämää, voisivat hankkia sen ja keskittyä sen elämiseen. Kaikkea hyvää elämääsi ja parempaa vointia tulevaan. <3

  11. Voi että! Ihan hirveä juttu, vaikka varmasti onkin huojentavaa saada edes joku diagnoosi ja selitys oireille. Onneksi nykylääketiede pystyy vaikka mihin! Paljon voimia ja haleja! ❤️❤️❤️

  12. Hei,
    Minulla on sama sairaus, diagnoosin sain 14 vuotta sitten, huoli pois, ihan elävien kirjoissa olen ja sairauden kanssa hyvin tulee juttuun!
    Yst. Kohtalon sisar

  13. Apua, kuulostaapa hurjalta ja pelottavalta. Hyvä joka tapauksessa, että sait diagnoosin, niin tiedetään edes, mitä vastaan tässä taistellaan. Ihan valtavasti voimia ja tsemppiä Mimmi ja olet täällä ajatuksissa. <3

  14. Sairastan itsekin autoimmuunisairautta, mutta oma immuunipuolustukseni käy suolistoni kimppuun. Kortisonikuureja on tullut vedettyä usein, mutta nyt vihdoin on löydetty toimiva lääkitys ja käyn 8 viikon välein tiputuksessa saamassa biologista lääkettä. Olen niin iloinen, että voin vihdoin elää normaalia elämää (tai lähes normaalia).

    Hienoa, että sinulla nyt löydettiin syy noihin hurjiin maksa-arvoihin ja kunhan kortisoni alkaa tepsimään, niin maksa-arvotkin paranevat. Oletan, että tarjoavat sinulle jotain muuta lääkettä myös, mikä tavallaan hillitsee immuunipuolustusta. Itselläni on ollut solunsalpaajat käytössä pitkään ja nyt niiden kanssa nyt lisäksi vielä biologinen lääke. Kortisoni kun on pidemmän päälle haitallinen esim. luustolle. Muistathan juoda maitoa ja syödä juustoa ja napsia kalkkitabletteja.

    Kortisonin sivuvaikutukset ovat jänniä. Itselläni teettää hurjan energiapiikin suurilla annoksilla. Yhtenä jouluna tuli jynssättyä kaikki keittiön kaapit kolmeen kertaan…Ja iho on sileä! En oikein tiedä miksi iho tulee niin sileäksi, mutta fiilistelin aina miten ihanalta iho tuntui….Mutta sitten kurjia sivuvaikutuksia ovat olleen sykkeen kohoaminen, turvotus, kuukasvot, lihominen, herkkyys yms. Mutta aina on kuitenkin kortisonikuuri tullut sellaisena ajankohtana, että on suunnilleen rukoillut jotain mikä auttaa. Ja kortisoni on yleensä auttanut nopeasti.

    Kovasti voimia sinne! Kyllä tämä tästä vielä iloksi muuttuu!

  15. Voi vitsit, tsemppiä sinulle!
    Olen seurannut blogia Mun muotoinen, hänellä on mielestäni tämä samainen AIH. Hän ei ole enää aikoihin blogia valitettavasti päivittänyt mutta tuolta löytynee vertaistukea asiasta jos sitä kaipaat <3

  16. Hei,
    Törmäsin justiin tähän sun blogiin ja jos kiinnostaa vertaistuki lääkkeiden, hoidon ja muun sairauteen liittyvän suhteen, niin ota muhun yhteyttä!
    Olin aika lailla samassa tilanteessa vuosi sitten, ja AIH diagnoosi tuli. Olen 36-v. nainen.

Leave a comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Kiitos kommentistasi! ♡ Sähköpostiosoitetta ei julkaista blogissa. Kommenttien valvonta päällä.

PLUSMIMMI @ INSTAGRAM