PUOLENTOISTA VIIKON KUULUMISET

Kaivelin jälleen puhelimen syövereitä, sinne kun tarttuu näitä arkisia räpsyjä ihan päivittäin. Plussakirppis pidettiin toissa sunnuntaina ja vaatteita menikin taas oikein mukavasti kaupaksi. Vaihdoin myös Pepin kanssa muutamat vaatteet päikseen, joten itsellenikin tuli muutama minulle uusi vaatekappale vaatehuoneeseen. Menin Pepille yökylään jo lauantaina ja piipahdettiin Matin kanssa silloin myös Social Burgerjointissa ekaa kertaa syömässä. Vitsi että olikin hyvät burgerit! Mattihan on todella kova hamppareiden ystävä ja naurattaa jo valmiiksi kun hän todennäköisesti syö taas Jenkeissä joka päivä hampurilaisen. Matti aina kotona ihmettelee, kun itse en voi syödä samaa ruokaa kaksi kertaa päivässä (tai edes peräkkäisinä päivinä), tyyliin lounaalla pastaa ja illalla pastaa, vaikka olisikin eri pasta kyseessä, sillä hänellä ei asian kanssa ole mitään ongelmaa ja tosiaan vetelee sujuvasti esim. hampurilaisia vaikka joka päivä.

Viime viikolla vietin myös perinteisesti päivän Helsingissä. Tuli käytyä lounastreffien ja muiden työjuttujen lisäksi katsastamassa sekä Marimekon syysmallisto sekä viettämässä iltaa IT Cosmeticsin lanseerauksessa (jee, pääsen testaamaan vihdoin paljon hypetettyjä tuotteita!). Marimekolta tuli napsittua jopa kuvia ihan kamerallakin ja voisinkin koota syksyn uutuuksista parhaat palat postaukseen. Minähän olen suhannut Helsinkiin bussilla viikottain tuota Turun motaria jo jonkun 8,5 vuotta ja vaan ihan pari kertaa bussi on jättänyt matkalle. Niinpä vaan viime viikolla se taas tapahtui, seisoskeltiin ensin motarin varressa puolistuntinen ja lopulta päästiin jollain ilveellä Espoon Ikealle saakka, jossa pitikin sitten vaihtaa bussia. Myöhästyin siis alkuperäisestä jonkun 45 minuuttia, mutta onneksi ei ollut mistään minuuttiaikataulusta kyse, vaan päivän agendassa oli kuin olikin joustamisen varaa. Yllättävän vähän tuota kuitenkin sattuu, tai sitten minulla on vaan käynyt todella hyvä tuuri.

Viime perjantain olin pyhittänyt taas verikokeille ja eilen lääkäri sitten soittelikin taas tuloksista. Nostettiin taas Azamun annosta (ja vähennettiin kortisonia) ja olen nyt kärvistellyt pari päivää kovan pahoinvoinnin kourissa. Tuo pahoinvointi on tosi yleinen Azamunin sivuoire ja minulla meni sunnuntaipäivä kokonaan huonossa olossa. Säädin sitten lääkitystä useampaan osaan ja otankin nyt osan lääkkeistä aamulla ja pari tablettia illalla iltapalan kanssa vasta juuri ennen nukkumaanmenoa. Pahoinvointiin tuo muutos tosin ei auttanut, vaan heräsin toissayönäkin kovaan kuvotuksen tunteeseen ja lähellä oli, etten joutunut nousemaan halailemaan pönttöä. Piti eilen kaivaa ihan joskus blogin kautta saadut pahoinvoinninestorannekkeet esiin (en ollut koskaan ennen testannut) ja ne ranteissa tässä parhaillaankin naputtelen. Viime yö meni onneksi paremmin, en tiedä oliko näillä rannekkeilla osuutta asiaan (pidin niitä myös yöllä). Lääkäri oli sitä mieltä, että ellei pahoinvointi tässä parin viikon aikana helpota, niin sitten joudutaan keksimään jotain muuta. On kyllä ihan hirveää tuo kuvotus ja vaikuttaa elämään aika merkittävästi, joten toivotaan että se nyt menisi pian ohi.

Lauantai vietettiin minä, Matti, sisko ja siskon mies päivä Tallinnassa. Olin antanut lokakuussa synttäreitään viettävälle siskolle lahjaksi perinteisesti risteilylahjakortin, mutta ei vaan saatu aiemmin reissua onnistumaan. Mehän on siis käyty usein kahdestaan ”synttäriristeilyllä” milloin Tukholmassa, Tallinnassa tai Pietarissa ja tällä kertaa miehetkin pääsivät mukaan. Päivä oli kyllä mitä upein, aurinko paistoi ja keli oli keväisen lämmin. Pyörittiin vähän Tallinnassa myymälöissä ja käytiin aasialaisessa TOA-ravintolassa syömässä (suosittelen!) kunnes minä ja sisko mentiin vähän hemmoteltaviksi. Minulle tuli jalkahoito ja geelilakkaukset varpaisiin reissua varten ja siskolle kasvohoito ja geelilakkaukset sormiin. Ollaan nyt pari kertaa käyty tuossa samassa Bliss-hoitolassa ja joka kerta ollaan molemmat oltu tosi tyytyväisiä. Ajanvarauskin on hoitunut näppärästi netistä. Hoitojen jälkeen piipahdettiin vielä Sportland Outletissa (meidän vakiovierailukohde Tallinnassa) ja marssittiin laivaan. Otettiin paluumatkalle hytti, joten päästiin onneksi lepäilemään kotimatka.

Nyt pitäisi tästä vähitellen laittautua ja lähteä Helsinkiin. Ohjelmassa tällä päivällä on mm. kuvausvaatteiden noutamista, somekuvaushommia ja yksi blogitapahtuma. Aurinkoa päivään ja palataan taas!

KORTISONIA JA SOLUNSALPAAJIA

Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.

Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.

Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä.  Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.

Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.

Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️

LUE LISÄÄ

SAIRAALASSA

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA