KORTISONIA JA SOLUNSALPAAJIA

Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.

Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.

Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä.  Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.

Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.

Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️

LUE LISÄÄ

SAIRAALASSA

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA

 

IHANINTA ON ARKI

Ihaninta on arki, näinhän se vaan on. Omaan perusarkeeni on mahtunut reilun viikon ajalle taas monia oikein mukavia hetkiä. Tosiaan viime viikon alkupuolisko meni laivaillessa Tukholmaan ja takaisin. Mikael Gabriel esiintyi taas laivoilla ja me seilattiin Pepin kanssa jo kolmatta kertaa mukana viettämään samalla kiva päivä Tukholmassa. Tuohon Tukholma-päivään oltiinkin sisällytetty tietysti perinteinen Sephora-vierailu, Pokemón-jahtia ja lounas meille ennestään Visbystä tutussa Crêperie&Logi-ravintolassa. Tuolla on vaan aivan älyttömän hyvät letut, kannattaa ehdottomasti laittaa ravintola muistiin! Piipahdettiin matkalla tuonne Vasastaniin myös supermarketissa tutkimassa (sieltä löytyi mm. tuo alkoholiton Somersby Sparkling Rosé, jonka nautin lauantaina saunajuomana, oli muuten tosi hyvä!), supermarketeissa kiertely ulkomailla on vaan parasta. Paluumatkalla Suomeen katsottiin porukalla kauhuleffaa hytissä (elokuvaksi valikoitui niinkin huikea tekele kuin Nunna, tätä en voi kyllä erityisesti suositella) ja nautiskeltiin illalliseksi pastaa Symphonyn Tavolàta-ravintolassa, joka oli itselleni kokonaan uusi tuttavuus.

Torstai olikin taas pyhitetty vaihteeksi sairaudelle, kun ohjelmassa oli taas verikokeita, jotka suuntasin antamaan heti aamusta Nummelaan. Verikokeiden jälkeen kiiruhdin kotiin syömään aamiaista ja muutaman tunnin päästä puolestaan Veikkolan terveysasemalle psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamiseen. Yritän aina kerätä nämä kaikki mahdolliset sairauteen liittyvät asiat ja toimenpiteet mahdollisuuksien mukaan yhdelle päivälle, niin voi sitten asennoitua ja uppoutua siihen liittyviin asioihin sitten kunnolla sen päivän ajan. Kävin myös samalla reissulla testaamassa ekaa kertaa Veikkolan Pala-ravintolan lounaan ja voin kyllä lämpimästi suositella! Lautasannos possun poskia ja juuresmuusia oli tosi iso ja hintaan kuuluin myös hyvä alkusalaattipöytä ja jälkkäripannari.

Perjantaina minulla oli taas iltapainotteinen työpäivä Helsingissä, kun Evelina esiintyi Forumissa. Keikan jälkeen käytiin Matin kanssa syömässä Bun2Bunissa Kampissa ja oltiin molemmat oikein positiivisesti yllättyneitä paikan vegaaniburgereista. Käydään varmasti syömässä vegaaniset hampurilaiset joskus toistekin! Käytiin vielä myöhemmin Nintendo-ostoksilla Verkkokaupassa ja suunnattiin kotiin koirien luo ja pelailemaan Mario Brosia ja Bubble Bobblea. Aivan parasta! Viikonloppu hujahti kotona touhuillessa, ulkoillessa ja muuten rentoillessa (ja hiihtoja ja korista stressatessa) ja maanantaina minulla olisi pitänyt olla lääkärikäynti Jorvissa, mutta sain aamupäivästä puhelun, että se joudutaankin siirtämään, koska lääkäriä ei ole. Ok. Tänäänhän itseasiassa vietetään Harvinaisten sairauksien päivää ja koska AIH:kin lasketaan harvinaiseksi olisin halunnut tänään kirjoitella vähän kuulumisia sairauden osalta, mutta koska tuo maanantain lääkärikäynti siirtyikin vasta huomiselle perjantaille, tiedän lisää tilanteesta ja hoitoni jatkosta vasta huomenna. Jostain syystä tuo huominen käynti jännittää minua kovasti, vaikka tuskinpa siellä mitään mullistavaa ilmenee (kop kop). No, maanantai menikin sitten muuttuneiden suunnitelmien takia kokonaan kotitoimistosta käsin töitä tehden ja illasta meille kylään tuli myös Lontoon Hanna kaverinsa kanssa. Olipa mukava nähdä Hannaa pitkästä aikaa (en tietty muistanut napata meistä yhtäkään kuvaa!).

Tiistaina suuntasin palaveriin Helsinkiin ja tapasin myös kaveriani Nooraa Pokémonin merkeissä. Ajeltiin sporalla vähän ympäriinsä ja hypättiin aina välillä tilaisuuden tullen raideille tappelemaan. Käytiin myös kahvilla ja vaihdettiin toki kuulumisia, oli oikein mukavaa. Tämä viikko on ollut jotenkin aivan erityisen sosiaalinen, sillä myös eilen saatiin kavereita kylään, kun ystäväpariskuntamme saapui uuden 10 viikkoisen tulokkaansa kanssa meille (alimmassa kuvassa). Voin kertoa, että olen aivan myyty ja tuli kuvattua tuota kaunokaista eilen aika reippaanlaisesti. Kohta meille tulee taas naapurin tytöt siivoamaan ja itse lähdetään sillävälin kauppaan ruokaostoksille. Ei olla ehditty tällä viikolla kuin piipahtamaan eilen pikaisesti tuossa lähi K-marketissa noutamassa jotain tarjottavaa vieraille, joten jääkaappi ammottaa tyhjyyttään 1,5 viikon kaupattomuuden jälkeen aika huokekka. Täytynee alkaa pikkuhiljaa tehdä kauppalistaa tuota kohta koittavaa isompaa kauppareissua varten, tavoitteenahan on hankkia kaikki tarvittava yhdellä kertaa vähintään viikoksi eteenpäin… Kivaa torstai-iltaa sinne!