MUKAVIA HETKIÄ PUHELIMEN SYÖVEREISTÄ

Taas näitä puhelimen syövereihin tallentuneita hetkiä viime viikoilta. Olen ehtinyt Helsinki-palaverien ja työjuttujen lisäksi Isolla Kirkolla myös blogitapahtumiin, kuten tsekkaamaan Hemtexin kevättä (aivan ihania nuo trooppiset kuosit), NYXin Can’t Stop Won’t Stop-meikkivoidelanseeraukseen (tuo meikkivoide on muuten tosi hyvä, mutta minulla on siitä tällä hetkellä väärä sävy, sillä omani oli tuolla tapahtumassa loppu, mutta vitsit että onkin mahtavaa, että sävyjä on tarjolla niin paljon!), Diego Dalla Palman ratikka-aamiaiselle (loistava konsepti, syötiin aamiaista ja ajeltiin ratikalla Helsingissä ympäriinsä), erään maahantuojan tupareihin, sekä ottamaan osaa luonnonkosmetiikkapäivään. Lisäksi olen ollut yötä Pepillä ja Peppi myös meillä Veikkolassa sekä viettänyt yhden viikonlopun Savossa vanhan kotikodin ullakkoa eli möntöstä läpikäyden (kuvassa muuten meikäläisen ekaluokan reppu) ja veljentytön kanssa leikkien.

Viime viikolla istuin Simon penkissä Noir Conseptissa viitisen tuntia, kun vaalennettiin pitkästä aikaa minun hiukset ihan kunnolla. Edellisestä kerrasta onkin jo pari vuotta, eli on kyllä tosi mukavaa vaihtelua olla välillä blondi, vaikka kovasti himottelin myös sen kuparin perään. Tultiin kuitenkin siihen tulokseen, että vaaleasta on sitten helppo siirtyä jossain vaiheessa siihen. Olen myös flunssaillut (onneksi ilman kuumetta, mutta muuten on kyllä tauti sitkeässä, nenä nimittäin tukkoilee/vuotaa edelleen!) ja lisäksi ollaan käyty eräänä iltana jauhelihakeitolla anoppilassa ja viime sunnuntaina Kattilahallin kirppiksellä myymässä vaihteeksi Matin kamppeita (porukkaa oli paikalla aivan hulluna, voin suositella, tavara liikkui oikein kivasti!). Olen myös rampannut taas verikokeissa, ottamassa tänään pneumokokkirokotteen (koko käsi on tästä hyvästä parhaillaan kipeänä) ja myös psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolla taas keskustelemassa. Eikä tietenkään unohdeta noita 1,5 litran Muumi-limuja, jotka tällä viikolla kaupasta bongattiin ja jotka ollaan jo korkattu (tuo uusi mustikka-vadelma ei kyllä voita tuota perinteistä metsämansikkaa). Huomenna ohjelmassa on käydä läpi vielä kirppiskamppeita sunnuntain plussakirppistä varten (kai pääset paikalle, myynnissä on taas paljon vaatteita!) ja lauantaina menenkin jo illasta Pepin luo yöksi, jotta olen sitten sunnuntaina jo ajoissa valmiina myyntipuuhiin. Toivottavasti siis sunnuntaina nähdään kirppiksellä!

KORTISONIA JA SOLUNSALPAAJIA

Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.

Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.

Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä.  Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.

Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.

Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️

LUE LISÄÄ

SAIRAALASSA

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA