KUUKAUSI DIAGNOOSISTA

Ajattelin kertoilla vähän kuulumisia tästä sairauden kanssa elämiseen totuttelusta, kun hetkeen en ole tilannetta taas täällä blogissa avannut. Oli pakko ottaa itsekin eräänlainen tuumaustauko ja vähän etäisyyttä koko asiaan ja viettää ihan ”normaalia” elämää tovi. Nyt alkaa tuntumaan, että tässä alkaa vähitellen tajuamaan tilanteen ja myös hyväksymään sairauden osaksi omaa elämää ja arkea. Diagnoosistani on nyt kuukauden päivät ja saman ajan olen vetänyt myös kortisonia (Prednisol). Minullahan piti alunperin olla sairauslomaa tammikuun alkuun, mutta samalla kun sain tuon diagnoosin jatkoi lääkäri saikkuani 4.2. saakka. Toisin sanoen olen ollut jo kohta kaksi kuukautta sairauslomalla ja yhteensä sairauslomaa kertyy osastolle joutumispäivästäni alkaen kokonaista 10 viikkoa.

Syön kortisonia ekaa kertaa elämässäni ja olen päässyt nauttimaan myös kortisonin sivuvaikutuksista. Etenkin kuurin alussa minulla tuntui pistelyä ja ”lentokoneoloa” nilkoissa, ranteissa, niskassa ja poskissa, sittemmin tuntemukset ovat rajoittuneet niskan ja kaulan alueelle. Näin illalla saattaa minulla tuntua koko kurkku olevan ihan kuuma ja turvonnut ja vaikka kasvoni ovatkin ihan luonnostaankin pyöreät, olen saanut silti myös kasvoihini tuota kortisonista johtuvaa kuunaamaisuutta etenkin leukaperiini. Muunmuassa kasvojentunnistus lopetti puhelimessani tunnistamasta naamaani jo ennen joulua ja piti ohjelmoida se kokonaan uudelleen. 😆 Minulle iski kortisonin aloittamisen myötä myös aivan älytön virtapiikki, joka vei mukanaan myös yöunet. Tällä hetkellä nukun siis noin kuutta tuntia yössä, jos sitäkään. Toisin sanoen olen kyllä väsynyt/uupunut, mutta en vaan saa unenpäästä kiinni, kun käyn niin kierroksilla. Toistaiseksi vasta yhtenä yönä olen ottanut Opamoxia, jotta sain levättyä kunnolla (lääkäri suositteli tekemään näin aina välillä). Olen siis siivonnut ja käynyt kotona tavaroita läpi aivan maanisena jo useamman viikon ajan ja koko koti alkaa olla kohta käyty läpi. Tuo koko syksyn jatkuneen maksan vajaatoiminnasta johtuneen jäätävän väsymyksen jälkeinen hurja energiamäärä on tuntunut ajoittain jopa todella hyvältä. Paitsi tietysti niinä hetkinä, kun sitä unta ei vaan kuulu ja alkaa epätoivo ja turhautuminen asiasta hiipimään mieleen. Onneksi pahempaa aknea ei ole kortisonin myötä vielä ilmaantunut (tästä varoiteltiin kovasti), tosin joitain satunnaisia epäpuhtauksia/finnejä kylläkin ja ekaa kertaa elämässäni minulla näkyy esim. nenässä selkeitä ihohuokosia, joita voi puristaa! Lisäksi ruokahalu on kyllä kortisonin myötä varsinkin iltaisin aivan mahdoton ja voisin olla syömässä ihan koko ajan. Ei kovin mukavaa, mutta kyllä nämä sivuvaikutukset nyt toistaiseksi kestää, kun tietää kortisonin myös toimivan.

Lymfooma-epäilykin eteni. Minullehan soitettiin tuon AIH-diagnoosin jälkeisenä maanantaina Meilahdesta, että tammikuussa on tultava antamaan luuydinnäyte ja luubiopsia ja seuraavana päivänä sainkin puhelun, että tule sittenkin jo huomenna aamulla (perus). No se ruiskulla otettava luuydinnäyte tuntui vaan nopeana vihlaisuna, mutta se luusta paikallispuudutuksessa nyrhitty parin sentin palanen ei taas ollut mikään mukavin toimenpide (kilpailee nihkeimpien toimenpiteiden listalla ykköspaikasta sappitiehyiden nuohouksen kanssa). Onneksi se saatiin otettua (otettiin siis alaselästä) ja minulla meni pari päivää siinä joulun alla siitä operaatiosta toipumiseen. Ensi maanantaina käyn sitten vielä lääkärin vastaanotolla Meilahdessa kuulemassa näytteistä tuloksia. Oikeastaan sain jo Jorvista AIH:ta hoitavalta lääkäriltä hoitopuhelussa kuulla, että näytteet olivat puhtaat, eli lymfoomaa ei ole (JEE!), mutta käyn nyt kuitenkin vielä kuulemassa tuon varuilta ihan Meilahdessa paikan päällä. Tuossa yhdessä iloisessa kuvassa olen muuten aivan Diapam-päissäni jonottelemassa Meikussa labraan, jonka odotushuoneessa tietysti pyöri ihmisten tuhkaamista käsittelevä ohjelma. Oli Matilla hauskaa, kun naureskelin kaikelle, sen verran sekaisin rauhoittavista olin.

Heti joulunpyhien jälkeen 27.12. kävin myös jo toiset verikokeet, tällä kertaa Nummelassa ja taas minusta otettiin hirmuinen määrä näytteitä (oliko 12 pulloa). Näistä sain seuraavana päivänä puhelun lääkäriltä ja kortisonille oli kuin olikin syntynyt hyvä vaste, joka myös tukee tätä autoimmuunihepatiitti diagnoosia (ALAT oli 300, osastolta lähtiessäni 800, normaali olisi alle 35), eli kortisoni oli onneksi purrut ja hyvä niin. Sovittiin lääkärin kanssa, että jatkan vielä kaksi viikkoa tuolla 40mg annoksella ja viime lauantaina sitten tiputin annostusta 35mg/päivä annokseen. Nyt seuraavat verikokeet ovatkin ylihuomenna, joten peukut pystyyn etteivät maksa-arvot ole lähteneet nousuun ja saan jatkaa tällä vähän pienemmällä kortisoniannoksella. Vaarana on siis, että oma puolustukseni käy taas maksan kimppuun ja maksa-arvot kääntyvät nousuun, jolloin joudutaan nostamaan kortisonin annostusta kovemmaksi. Todennäköisesti jatkan nyt useamman viikon tai kuukauden tällä annostuksella, jonka jälkeen kokeillaan laskea annosta taas hippasen ja tutkitaan verikokeista vaikuttaako lasku maksa-arvoihin.

Kysyin myös lääkäriltä maksani tilanteesta ja tällä hetkellä omasta maksastani on siis 20% kuoliossa. Tuo AIH:n alku oli siis minulla todella raju ja oli onni onnettomuudessa, että hoito päästiin aloittamaan ajoissa. Maksa saattaa vielä ajan kuluessa korjaantua, mutta todennäköisesti ei, eli nyt sitten suojelen tuota jäljellä olevaa maksaani parhaimpani mukaan. Minullahan on tosiaan täyskielto esimerkiksi alkoholiin, luontaistuotteisiin ja kaikkiin muihin lääkkeisiin mitä minulle ei ole vartavasten määrätty ja sitä tietysti tiukasti noudatan. Minulle on siis määrätty lääkkeistä vatsansuojalääke, kortisoni, kalsium ja d-vitamiinivalmiste (koska kortisoni aiheuttaa osteoporoosia), Opamox, Levolac ja kipulääkkeeksi Tramal, jota en ole vielä tarvinnut onneksi kertaakaan ottaa (Tramalin vaikutuksistakin olen jo kuullut kauhujuttuja). Otan lääkkeitä siis tällä hetkellä neljä eri kertaa päivässä. Myös valkosolutasoni on onneksi jo parempi, eli kotieristys purettiin vuodenvaihteessa, mutta en tietenkään halua sairastua, joten esim. käsidesi kulkee tiiviisti mukana kaupungilla. Lisäksi proteiini ei tällä hetkellä imeydy normaalisti, eli joudun kiinnittämään sen saantiin erityistä huomiota, samoin K-vitamiinin saantiin, joita molempia olen tankannut oikein ajatuksella. En myöskään saa harrastaa rankempaa liikuntaa, joten olen käynyt lähinnä vaan koirien kanssa kevyillä lenkeillä haukkaamassa raitista ilmaa. Joskopa sitä sairausloman loputtua helmikuussa raahautuisi vähitellen taas kuntosalille tietysti oman olon mukaan.

Lääkärin kanssa tuli puheeksi myös matkailu ja hän sanoi että jatkossa eksoottisemmat maat, joihin tarvitsisin joitain tiettyjä rokotteita/estolääkitystä jäävät minulta käymättä. Toisin sanoen en ilmeisesti voi jatkossa saada joitain eläviä rokotteita sairauteni vuoksi. Täytynee selvittää tätäkin asiaa vielä perusteellisemmin. Hyvän hygienian maat ovat kuitenkin jatkossa matkailun osalta ok ja tosiaan yksi 2,5 viikon reissu on huhti-toukokuun vaihteeseen jo buukattukin. Ajattelin siis olla silloin erittäin reissukuntoinen. Niin ja onhan meillä helmikuun lopussa yksi puolen vuoden välein toteutettava Tukholman risteilykin Pepin kanssa seilattavana! On hyvä!

 

Tältäpä kuulostaa tämä saikkuarki täällä. Jatkan tähän uuteen elämäntilanteeseen sopeutumisen harjoittelua, joten palataan AIH-aiheeseen taas jossain vaiheessa!

 

Ps. Yritin eilen pätevänä päivitellä blogin teemaa, jonka päivityksistä WordPress jatkuvasti valitteli. No ei mennyt yllättäen ihan putkeen ja ulkoasu sekosi, joten koittakaa kestää! Tarkoituksena on kyllä palauttaa ulkoasu ennalleen vähitellen… 

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

Jos et jo lukenut edellistä sairaala-aiheista postaustani pari viikkoa kestäneestä sairaalajaksostani, niin käy toki ensin lukemassa se ja palaa vasta sitten tämän kirjoituksen pariin. 😌

Viime maanantaina palailin siis takaisin Jorviin sisätautiosastolle varttia vaille seitsemältä aamulla. En oikein saanut yöllä nukuttua, kun maanantain maksabiopsia pyöri koko yön ajatuksissa. En halunnut ottaa selvää tuosta maksabiopsiasta sen suuremmin etukäteen ja osastolle palatessani olin toimenpiteestä valehtelematta aika paineessa. Minulta otettiin heti verikokeet ja niiden valmistuttua lääkäri tuli tapaamaan ja kertoi maksa-arvoissani olevan taas vaihteeksi hienoista laskua (edelleen ne olivat kuitenkin kovat) ja tiedustelin että enkö millään voisi välttää tuota koepalan ottoa kun sitä niin kovasti pelkäsin ja lääkäri totesi että se otetaan nyt joka tapauksessa. Hoitaja kertoi, että minulle oli määrätty esilääkitykseksi Diapamia ja lopulta en ollut varma panikoinko enemmän sitä vai itse toimenpidettä (en ole koskaan ottanut Diapamia). Onneksi rauhoittava lääke päädyttiin vaihtamaan vielä ennen varsinaista toimenpidettä jo tutuksi tulleeseen Opamoxiin, josta minulle tulee mukavan rento fiilis. Lisäksi sain kuin sainkin taas kanyylin käteen, tällä kertaa onneksi vasempaan ja vieläpä pinkin, jee! Olin paastonnut edellisestä illasta saakka ja onneksi vastapäisen sängyn huonetoverilla oli myös paasto meneillään omaa toimenpidettään (ercp) varten ja hän muutenkin tsemppasi minua ja minä tietysti häntä kovasti etukäteen (hän sattuu olemaan sisätauteihin erikoistunut lääkäri, tosin tällä kertaa itse potilaan roolissa). 

Minun maksabiopsia-aika oli alunperin 10.30, mutta lopulta itse toimenpide viivästyi yli tunnin erinäisten aikatauluhaasteiden vuoksi. Koko koepalan nappaaminen maksasta sujui suhteellisen kivuttomasti omalla sängyllä röntgenhuoneen hämärässä pötkötellen. Oikeasta kyljestä etsittiin ensin ultraäänellä sopiva kohta (tässä meni varmasti pisin aika, ainakin siltä se tuntui), joka sitten puudutettiin (tämä tuntui juilimisena kyljessä ja puudutetta lisäiltiin pariin otteeseen). Kyljestä mentiin sitten pienen viillon kautta suoraan maksaan, josta napattiin palanen neulalla. Sitä neulaa tai muutakaan ei siitä itse nää, koska makaa kyljellään ja hyvä näin. Siitä itse nappauksesta kuului sellainen pamaus, jota kuunneltiin siinä onneksi etukäteen. Samoin hengitystä harjoiteltiin, sillä hengitys piti keskeyttää ja hengitystä piti pidättää lääkärin käskystä ikuisuudelta tuntuva aika ja ekalla kerralla itse epäonnistuin ja aloin jostain syystä hengittämään kiellosta huolimatta. Onneksi toisella yrityksellä sain kuin sainkin pidätettyä hengitystä tarvittavan pitkään ja lääkäri sai napattua koepalan. Kun sain luvan hengittää, niin kysyin heti että onnistuiko se ja kun sain myöntävän vastauksen niin se kaikki jännitys purkautui minulla kropan tärinänä. Tämä maksabiopsia oli kaikesta huolimatta minusta ehdottomasti miellyttävämpi toimenpide kuin vaikkapa se edellisviikolla läpi käymäni ercp, jota en kyllä lämmöllä muistele.

Itse maksassahan ei ole tuntoa, joten tuo koepalan ottaminen ei tuntunut siellä yhtään miltään. Maksan tilanne tsekattiin vielä ultralla, ettei sinne jäänyt mitään sisäisiä vuotoja ja kylkeen laitettiin pistohaavan päälle teipit ja haavalappu. Hoitaja näytti lopuksi vielä minulle tuon maksasta otetun palan purkissa ja se näytti punaiselta ohuelta madolta lillumassa kirkkaassa nesteessä. Tämän jälkeen minut kärrättiin oikealla kyljellä maaten takaisin osastolle. Neulan paksuudesta riippuen maksabiopsian jälkeen pitää olla vuodelevossa useampi tunti ja minun piti lepuuttaa sängyssäni osastolla vielä nelisen tuntia. Tuona aikana hoitaja mittaili muutaman kerran verenpainetta ja sain siemailla vettä pillillä. Ruokaa sain sitten normaalisti päivällisellä viiden aikoihin. Minulla ei tullut mitään vuotoa tuosta kyljen haavasta, huonoa oloa tai muitakaan kipuja tai tuntemuksia ja puudutuksen poistumisen jälkeen sain alkaa liikkumaan normaalisti. Tietysti kylkeä hieman aristi ja esim kovasti nauraminen, aivastaminen ja sängystä nouseminen tuntui kyllä oikeassa kyljessä, mutta silti yllättävän vähän.

Meillä tuolla osastolla riehui alkuviikosta noro (ei onneksi meidän huoneessa) ja moni huone oli eristetty, joten vietin tuon maanantain kokonaan huoneessa eristyksessä ja käytin vain oman huoneen vessaa ja kielsin Mattiakin tulemasta vierailulle. Illasta sain onneksi ihan hyvin unenpäästä kiinni, mutta heräsin taas kolmen aikaan yöllä ja sitten oli pakko käydä hakemassa Opamox, jotta sain jatkettua vielä unia aamuun saakka (samalla yöllisellä reissulla huomasin, että aulaan oli ilmestynyt joulukuusi!). Tiistaina aamu alkoikin sitten osastolla perinteisillä verikokeilla yms. mittauksilla ja lääkärin tapaamisen jälkeen sain toisten labrojen jälkeen luvan lähteä iltapäivästä lopullisesti kotiin noroa karkuun. Koepalan tulokset selviäisivät todennäköisesti vasta viikon päästä, joten niitä olisi osastolla turha odotella ja koska valkosoluni olivat edelleen alhaalla olisi kotona ”turvallisempaa”. Hoitaja tsekkaili kylkeni haavan, joka oli siisti ja minulta poistettiin haavasta lappu ja kädestä kanyyli ja pakkailin kamani ja jäin odottamaan Matin työpäivän päättymistä. Viiden aikoihin marssin lopulta kokonaan ulos osastolta kotiin toipumaan, seuraavan kerran palailisin Jorviin lääkärin vastaanotolle vasta 4.1. mikäli mitään sen erikoisempaa ei ilmenisi.

Keskiviikko menikin tosi hyvillä fiiliksillä kotona, mutta torstaina sain päivällä Jorvista puhelun, että tuo 4.1. lääkäriaika on aikaistettava. Kysyin että mihin ajankohtaan ja hoitaja totesi että huomiselle perjantaiaamulle. Minulle iski puhelimessa samantien paniikki ja sain onneksi sentään kysyttyä että mitä asia koskee, johon sain vastaukseksi että maksaa ja lääkitys pitää aloittaa heti. Loppupäivä menikin sitten pelätessä ja miettiessä, että mitä sieltä koepalasta oikein on paljastunut. Yritin kovasti järkeillä, että ehkäpä myrkytyksen aiheuttanut lääkeaine on löytynyt ja sitä päästään nyt hoitamaan vastalääkkeellä tms. En halunnut kirjautua Omakantaan, vaan päätin malttaa mieleni ja odottaa perjantaiaamuun lääkärin tapaamista. Matti lähti perjantaina mukaan Jorviin ja kohta istuinkin erikoislääkärin vastaanotolla Gastroenterologian poliklinikalla kuulemassa diagnoosia.

Maksan koepalasta oli paljastunut, että sairastan harvinaista kroonista sairautta nimeltään autoimmuunihepatiitti (AIH). Kyseessä on siis sairaus, joka ei ole tarttunut minulle mistään, eikä myöskään tartu minusta eteenpäin. Todennäköisyys saada tämä sairaus on 0,1 promillen luokkaa, eli Suomessa ei hyvin montaa sataa tapausta ole. Tautia on kahta tyyppiä ja minulla näistä on tyyppi 1, joka on tyypillinen nuorilla naisilla ja joka yleensä löydetään juuri näin yllättäen. Jostain tuntemattomasta syystä minun kehon oma immuunipuolustus hyökkää siis omia solujani vastaan ja tässä tapauksessa kohteena on maksa, jonka oma kroppani pyrkii tuhoamaan (kiva juttu). Syytä tälle ei tiedetä, mutta lääkärin mukaan minulla todennäköisesti on myös geneettinen alttius, koska sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa ja minulla on epäilty useampia autoimmuunisairauksia mm. keliakiaa yms. suolistosairauksia. Ilman hoitoa taudin ennuste on todella huono (vain 10% elää yli 10 vuotta) ja sen vuoksi hoito piti aloittaa välittömästi. Aloitinkin heti eilen kovan kortisonikuurin (40mg/päivä) ja väliviikolla on jo ensimmäiset verikokeet, jossa tutkitaan syntyykö vastetta vai joudutaanko miettimään muita hoitomuotoja. Verikokeissa tuleekin ravattua alkuvuosi tiuhaan tahtiin ja oltua muutenkin tiiviisti yhteyksissä lääkärin kanssa. Helmikuun lopussa on sitten lääkärin vastaanotto hoidon jatkon tiimoilta. Kyseessä tulee kuitenkin olemaan pitkä hoitojakso ja todennäköisesti loppuelämän kestävä lääkitys aina kulloinkin vallalla olevan tilanteen mukaan. Tuo tulehdus on nyt saatava ensin taltutettua ja sitten tauti remissioon ylläpitolääkityksellä. En ole koskaan syönyt kortisonia ja sivuvaikutukset tulevat lääkärin mukaan todennäköisesti olemaan aika kovat, mutta nyt on mentävä tällä, jotta vältetään maksansiirto myös tulevaisuudessa. Minullahan sairauden alku oli todella ärhäkkä ja siksi olin myös lähellä joutua niin akuutisti ”seisovilta jaloiltani” maksansiirtoon. Olisin myös nyt päässyt halutessani takaisin osastolle, mutta en itse kokenut sitä ainakaan tällä hetkellä mielekkääksi tai tarvittavaksi vaihtoehdoksi, vaan koen, että pärjään paremmin kotona.

Tämä Duodecimin artikkeli autoimmuunihepatiitista on mielestäni todella hyvä ja tiivistää hyvin taudin kuvan ja vaiheet, mikäli jotakuta teistä kiinnostaa perehtyä enemmälti asiaan. Olen itsekin tavannut tuota samaista artikkelia nyt parin päivän aikana useampaan otteeseen. Koska kyseessä on sen verran harvinainen sairaus on tietoa muuten saatavilla melko vähänlaisesti, joten jos tiedät jonkun kenellä sattuu olemaan tämä sama diagnoosi, niin kuulen tosi mielelläni asiasta ja minulle voi laittaa sähköpostia tai yksityisviestiä vaikkapa Instagramissa tai Facebookissa. Vertaistuki olisi enemmän kuin tervetullutta ja tietysti jos siellä puolella on muita, jotka joutuvat syömään kortisonia isoja annoksia, niin laitelkaahan minulle päin viestiä. Kohta täällä todennäköisesti nimittäin naputtelee kuukasvoinen bloggaaja… 🌝

Tietyllä tavalla olen tästä diagnoosin saamisesta tosi iloinen, mutta silti kyllä tässä aika tavalla sulattelemista on, kun kyseessä onkin harvinainen ja vakava todennäköisesti loppuelämään vaikuttava krooninen sairaus, eikä vaan joku tauti joka hoidetaan tuosta noin vaan pois. Niin ja minulla jatkuu vielä ne lymfooma-tutkimukset siellä Meilahdessa hematologian poliklinikalla ilmeisesti jossain vaiheessa, huhheijjakkaa! Niin ja sitä sappirakkoa ei tosiaan nyt hetkeen poisteta, eli toivottavasti en nyt saa sappikohtauksia, sillä Litalgin on luontaistuotteiden, alkoholin, lääkkeiden yms. lisäksi kokonaan käyttökiellossa. Että semmonen pikku diagnoosi sitten tähän loppuvuoteen, vai pitäisikö oikeastaan sanoa että loppuelämään!

 

Ps. Lääkärillä oli myös hyviä uutisia kaikille teille maksani rasvaisuudesta huolissaan olleille, nimittäin maksani ei ole kuulemma yhtään rasvoittunut. Tällä sairaudella ei ole mitään tekemistä kokoni kanssa, vaan minulla on nyt vain käynyt lääkärin mukaan ”huono tuuri”. Myös verenpaineet ja sokeriarvot ovat loistavat (tilanne saattaa tosin muuttua kortisonin käytön sivuvaikutuksena), joten toivottavasti tästä asiasta ei tarvitse jatkossa enää vääntää yhdessäkään keskustelussa tai kommentissa. Kiitos. 🙏🏼