IHANINTA ON ARKI

Ihaninta on arki, näinhän se vaan on. Omaan perusarkeeni on mahtunut reilun viikon ajalle taas monia oikein mukavia hetkiä. Tosiaan viime viikon alkupuolisko meni laivaillessa Tukholmaan ja takaisin. Mikael Gabriel esiintyi taas laivoilla ja me seilattiin Pepin kanssa jo kolmatta kertaa mukana viettämään samalla kiva päivä Tukholmassa. Tuohon Tukholma-päivään oltiinkin sisällytetty tietysti perinteinen Sephora-vierailu, Pokemón-jahtia ja lounas meille ennestään Visbystä tutussa Crêperie&Logi-ravintolassa. Tuolla on vaan aivan älyttömän hyvät letut, kannattaa ehdottomasti laittaa ravintola muistiin! Piipahdettiin matkalla tuonne Vasastaniin myös supermarketissa tutkimassa (sieltä löytyi mm. tuo alkoholiton Somersby Sparkling Rosé, jonka nautin lauantaina saunajuomana, oli muuten tosi hyvä!), supermarketeissa kiertely ulkomailla on vaan parasta. Paluumatkalla Suomeen katsottiin porukalla kauhuleffaa hytissä (elokuvaksi valikoitui niinkin huikea tekele kuin Nunna, tätä en voi kyllä erityisesti suositella) ja nautiskeltiin illalliseksi pastaa Symphonyn Tavolàta-ravintolassa, joka oli itselleni kokonaan uusi tuttavuus.

Torstai olikin taas pyhitetty vaihteeksi sairaudelle, kun ohjelmassa oli taas verikokeita, jotka suuntasin antamaan heti aamusta Nummelaan. Verikokeiden jälkeen kiiruhdin kotiin syömään aamiaista ja muutaman tunnin päästä puolestaan Veikkolan terveysasemalle psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamiseen. Yritän aina kerätä nämä kaikki mahdolliset sairauteen liittyvät asiat ja toimenpiteet mahdollisuuksien mukaan yhdelle päivälle, niin voi sitten asennoitua ja uppoutua siihen liittyviin asioihin sitten kunnolla sen päivän ajan. Kävin myös samalla reissulla testaamassa ekaa kertaa Veikkolan Pala-ravintolan lounaan ja voin kyllä lämpimästi suositella! Lautasannos possun poskia ja juuresmuusia oli tosi iso ja hintaan kuuluin myös hyvä alkusalaattipöytä ja jälkkäripannari.

Perjantaina minulla oli taas iltapainotteinen työpäivä Helsingissä, kun Evelina esiintyi Forumissa. Keikan jälkeen käytiin Matin kanssa syömässä Bun2Bunissa Kampissa ja oltiin molemmat oikein positiivisesti yllättyneitä paikan vegaaniburgereista. Käydään varmasti syömässä vegaaniset hampurilaiset joskus toistekin! Käytiin vielä myöhemmin Nintendo-ostoksilla Verkkokaupassa ja suunnattiin kotiin koirien luo ja pelailemaan Mario Brosia ja Bubble Bobblea. Aivan parasta! Viikonloppu hujahti kotona touhuillessa, ulkoillessa ja muuten rentoillessa (ja hiihtoja ja korista stressatessa) ja maanantaina minulla olisi pitänyt olla lääkärikäynti Jorvissa, mutta sain aamupäivästä puhelun, että se joudutaankin siirtämään, koska lääkäriä ei ole. Ok. Tänäänhän itseasiassa vietetään Harvinaisten sairauksien päivää ja koska AIH:kin lasketaan harvinaiseksi olisin halunnut tänään kirjoitella vähän kuulumisia sairauden osalta, mutta koska tuo maanantain lääkärikäynti siirtyikin vasta huomiselle perjantaille, tiedän lisää tilanteesta ja hoitoni jatkosta vasta huomenna. Jostain syystä tuo huominen käynti jännittää minua kovasti, vaikka tuskinpa siellä mitään mullistavaa ilmenee (kop kop). No, maanantai menikin sitten muuttuneiden suunnitelmien takia kokonaan kotitoimistosta käsin töitä tehden ja illasta meille kylään tuli myös Lontoon Hanna kaverinsa kanssa. Olipa mukava nähdä Hannaa pitkästä aikaa (en tietty muistanut napata meistä yhtäkään kuvaa!).

Tiistaina suuntasin palaveriin Helsinkiin ja tapasin myös kaveriani Nooraa Pokémonin merkeissä. Ajeltiin sporalla vähän ympäriinsä ja hypättiin aina välillä tilaisuuden tullen raideille tappelemaan. Käytiin myös kahvilla ja vaihdettiin toki kuulumisia, oli oikein mukavaa. Tämä viikko on ollut jotenkin aivan erityisen sosiaalinen, sillä myös eilen saatiin kavereita kylään, kun ystäväpariskuntamme saapui uuden 10 viikkoisen tulokkaansa kanssa meille (alimmassa kuvassa). Voin kertoa, että olen aivan myyty ja tuli kuvattua tuota kaunokaista eilen aika reippaanlaisesti. Kohta meille tulee taas naapurin tytöt siivoamaan ja itse lähdetään sillävälin kauppaan ruokaostoksille. Ei olla ehditty tällä viikolla kuin piipahtamaan eilen pikaisesti tuossa lähi K-marketissa noutamassa jotain tarjottavaa vieraille, joten jääkaappi ammottaa tyhjyyttään 1,5 viikon kaupattomuuden jälkeen aika huokekka. Täytynee alkaa pikkuhiljaa tehdä kauppalistaa tuota kohta koittavaa isompaa kauppareissua varten, tavoitteenahan on hankkia kaikki tarvittava yhdellä kertaa vähintään viikoksi eteenpäin… Kivaa torstai-iltaa sinne!

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA

Ajattelin kertoilla vähän kuulumisia tästä sairauden kanssa elämiseen totuttelusta, kun hetkeen en ole tilannetta taas täällä blogissa avannut. Oli pakko ottaa itsekin eräänlainen tuumaustauko ja vähän etäisyyttä koko asiaan ja viettää ihan ”normaalia” elämää tovi. Nyt alkaa tuntumaan, että tässä alkaa vähitellen tajuamaan tilanteen ja myös hyväksymään sairauden osaksi omaa elämää ja arkea. Diagnoosistani on nyt kuukauden päivät ja saman ajan olen vetänyt myös kortisonia (Prednisol). Minullahan piti alunperin olla sairauslomaa tammikuun alkuun, mutta samalla kun sain tuon diagnoosin jatkoi lääkäri saikkuani 4.2. saakka. Toisin sanoen olen ollut jo kohta kaksi kuukautta sairauslomalla ja yhteensä sairauslomaa kertyy osastolle joutumispäivästäni alkaen kokonaista 10 viikkoa.

Syön kortisonia ekaa kertaa elämässäni ja olen päässyt nauttimaan myös kortisonin sivuvaikutuksista. Etenkin kuurin alussa minulla tuntui pistelyä ja ”lentokoneoloa” nilkoissa, ranteissa, niskassa ja poskissa, sittemmin tuntemukset ovat rajoittuneet niskan ja kaulan alueelle. Näin illalla saattaa minulla tuntua koko kurkku olevan ihan kuuma ja turvonnut ja vaikka kasvoni ovatkin ihan luonnostaankin pyöreät, olen saanut silti myös kasvoihini tuota kortisonista johtuvaa kuunaamaisuutta etenkin leukaperiini. Muunmuassa kasvojentunnistus lopetti puhelimessani tunnistamasta naamaani jo ennen joulua ja piti ohjelmoida se kokonaan uudelleen. 😆 Minulle iski kortisonin aloittamisen myötä myös aivan älytön virtapiikki, joka vei mukanaan myös yöunet. Tällä hetkellä nukun siis noin kuutta tuntia yössä, jos sitäkään. Toisin sanoen olen kyllä väsynyt/uupunut, mutta en vaan saa unenpäästä kiinni, kun käyn niin kierroksilla. Toistaiseksi vasta yhtenä yönä olen ottanut Opamoxia, jotta sain levättyä kunnolla (lääkäri suositteli tekemään näin aina välillä). Olen siis siivonnut ja käynyt kotona tavaroita läpi aivan maanisena jo useamman viikon ajan ja koko koti alkaa olla kohta käyty läpi. Tuo koko syksyn jatkuneen maksan vajaatoiminnasta johtuneen jäätävän väsymyksen jälkeinen hurja energiamäärä on tuntunut ajoittain jopa todella hyvältä. Paitsi tietysti niinä hetkinä, kun sitä unta ei vaan kuulu ja alkaa epätoivo ja turhautuminen asiasta hiipimään mieleen. Onneksi pahempaa aknea ei ole kortisonin myötä vielä ilmaantunut (tästä varoiteltiin kovasti), tosin joitain satunnaisia epäpuhtauksia/finnejä kylläkin ja ekaa kertaa elämässäni minulla näkyy esim. nenässä selkeitä ihohuokosia, joita voi puristaa! Lisäksi ruokahalu on kyllä kortisonin myötä varsinkin iltaisin aivan mahdoton ja voisin olla syömässä ihan koko ajan. Ei kovin mukavaa, mutta kyllä nämä sivuvaikutukset nyt toistaiseksi kestää, kun tietää kortisonin myös toimivan.

Lymfooma-epäilykin eteni. Minullehan soitettiin tuon AIH-diagnoosin jälkeisenä maanantaina Meilahdesta, että tammikuussa on tultava antamaan luuydinnäyte ja luubiopsia ja seuraavana päivänä sainkin puhelun, että tule sittenkin jo huomenna aamulla (perus). No se ruiskulla otettava luuydinnäyte tuntui vaan nopeana vihlaisuna, mutta se luusta paikallispuudutuksessa nyrhitty parin sentin palanen ei taas ollut mikään mukavin toimenpide (kilpailee nihkeimpien toimenpiteiden listalla ykköspaikasta sappitiehyiden nuohouksen kanssa). Onneksi se saatiin otettua (otettiin siis alaselästä) ja minulla meni pari päivää siinä joulun alla siitä operaatiosta toipumiseen. Ensi maanantaina käyn sitten vielä lääkärin vastaanotolla Meilahdessa kuulemassa näytteistä tuloksia. Oikeastaan sain jo Jorvista AIH:ta hoitavalta lääkäriltä hoitopuhelussa kuulla, että näytteet olivat puhtaat, eli lymfoomaa ei ole (JEE!), mutta käyn nyt kuitenkin vielä kuulemassa tuon varuilta ihan Meilahdessa paikan päällä. Tuossa yhdessä iloisessa kuvassa olen muuten aivan Diapam-päissäni jonottelemassa Meikussa labraan, jonka odotushuoneessa tietysti pyöri ihmisten tuhkaamista käsittelevä ohjelma. Oli Matilla hauskaa, kun naureskelin kaikelle, sen verran sekaisin rauhoittavista olin.

Heti joulunpyhien jälkeen 27.12. kävin myös jo toiset verikokeet, tällä kertaa Nummelassa ja taas minusta otettiin hirmuinen määrä näytteitä (oliko 12 pulloa). Näistä sain seuraavana päivänä puhelun lääkäriltä ja kortisonille oli kuin olikin syntynyt hyvä vaste, joka myös tukee tätä autoimmuunihepatiitti diagnoosia (ALAT oli 300, osastolta lähtiessäni 800, normaali olisi alle 35), eli kortisoni oli onneksi purrut ja hyvä niin. Sovittiin lääkärin kanssa, että jatkan vielä kaksi viikkoa tuolla 40mg annoksella ja viime lauantaina sitten tiputin annostusta 35mg/päivä annokseen. Nyt seuraavat verikokeet ovatkin ylihuomenna, joten peukut pystyyn etteivät maksa-arvot ole lähteneet nousuun ja saan jatkaa tällä vähän pienemmällä kortisoniannoksella. Vaarana on siis, että oma puolustukseni käy taas maksan kimppuun ja maksa-arvot kääntyvät nousuun, jolloin joudutaan nostamaan kortisonin annostusta kovemmaksi. Todennäköisesti jatkan nyt useamman viikon tai kuukauden tällä annostuksella, jonka jälkeen kokeillaan laskea annosta taas hippasen ja tutkitaan verikokeista vaikuttaako lasku maksa-arvoihin.

Kysyin myös lääkäriltä maksani tilanteesta ja tällä hetkellä omasta maksastani on siis 20% kuoliossa. Tuo AIH:n alku oli siis minulla todella raju ja oli onni onnettomuudessa, että hoito päästiin aloittamaan ajoissa. Maksa saattaa vielä ajan kuluessa korjaantua, mutta todennäköisesti ei, eli nyt sitten suojelen tuota jäljellä olevaa maksaani parhaimpani mukaan. Minullahan on tosiaan täyskielto esimerkiksi alkoholiin, luontaistuotteisiin ja kaikkiin muihin lääkkeisiin mitä minulle ei ole vartavasten määrätty ja sitä tietysti tiukasti noudatan. Minulle on siis määrätty lääkkeistä vatsansuojalääke, kortisoni, kalsium ja d-vitamiinivalmiste (koska kortisoni aiheuttaa osteoporoosia), Opamox, Levolac ja kipulääkkeeksi Tramal, jota en ole vielä tarvinnut onneksi kertaakaan ottaa (Tramalin vaikutuksistakin olen jo kuullut kauhujuttuja). Otan lääkkeitä siis tällä hetkellä neljä eri kertaa päivässä. Myös valkosolutasoni on onneksi jo parempi, eli kotieristys purettiin vuodenvaihteessa, mutta en tietenkään halua sairastua, joten esim. käsidesi kulkee tiiviisti mukana kaupungilla. Lisäksi proteiini ei tällä hetkellä imeydy normaalisti, eli joudun kiinnittämään sen saantiin erityistä huomiota, samoin K-vitamiinin saantiin, joita molempia olen tankannut oikein ajatuksella. En myöskään saa harrastaa rankempaa liikuntaa, joten olen käynyt lähinnä vaan koirien kanssa kevyillä lenkeillä haukkaamassa raitista ilmaa. Joskopa sitä sairausloman loputtua helmikuussa raahautuisi vähitellen taas kuntosalille tietysti oman olon mukaan.

Lääkärin kanssa tuli puheeksi myös matkailu ja hän sanoi että jatkossa eksoottisemmat maat, joihin tarvitsisin joitain tiettyjä rokotteita/estolääkitystä jäävät minulta käymättä. Toisin sanoen en ilmeisesti voi jatkossa saada joitain eläviä rokotteita sairauteni vuoksi. Täytynee selvittää tätäkin asiaa vielä perusteellisemmin. Hyvän hygienian maat ovat kuitenkin jatkossa matkailun osalta ok ja tosiaan yksi 2,5 viikon reissu on huhti-toukokuun vaihteeseen jo buukattukin. Ajattelin siis olla silloin erittäin reissukuntoinen. Niin ja onhan meillä helmikuun lopussa yksi puolen vuoden välein toteutettava Tukholman risteilykin Pepin kanssa seilattavana! On hyvä!

 

Tältäpä kuulostaa tämä saikkuarki täällä. Jatkan tähän uuteen elämäntilanteeseen sopeutumisen harjoittelua, joten palataan AIH-aiheeseen taas jossain vaiheessa!

 

Ps. Yritin eilen pätevänä päivitellä blogin teemaa, jonka päivityksistä WordPress jatkuvasti valitteli. No ei mennyt yllättäen ihan putkeen ja ulkoasu sekosi, joten koittakaa kestää! Tarkoituksena on kyllä palauttaa ulkoasu ennalleen vähitellen…