Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.
Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.
Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä. Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.
Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.
Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️
LUE LISÄÄ
