KORTISONIA JA SOLUNSALPAAJIA

Alkaa tulla jo kolme kuukautta sairastamista ihan varsinaisen diagnoosin kanssa täyteen ja ajattelin kertoilla taas vähän missä mennään. Verikokeissa olen saanut taas viime viikkoina ravata ja yllä olevat kuvat ovatkin Nummelan ja Veikkolan terveysasemilta, sekä Jorvista, jossa kävin toissa perjantaina lääkärillä. Lääkärinvastaanotolla ihan paikan päällä endoskopiayksikössä en ollut käynytkään vielä tänä vuonna kertaakaan, vaan kaikki on hoitunut näppärästi hoitopuheluilla, joissa on käyty läpi lääkärin kanssa verikokeiden tuloksia ja aina sen hetkistä olotilaa yms. asioita. Jostain syystä minua jännitti kovasti tuo toissaperjantainen lääkärikäynti, mutta se meni lopulta ihan kivasti. En oikeastaan tiedä mitä edes jännitin, ehkä sitä, miten hoito jatkon osalta etenee, kun jotenkin tämä kaikki on itselle ihan uutta ja sen takia jatko on aika kysymysmerkki ja riippuu niin paljon siitä miltä arvot milläkin kertaa näyttävät. Nythän nuo minun maksa-arvot ovat lähes viitteissä, joten vaste tuolle kortisonille on ollut todella hyvä ja hyvä niin.

Minähän söin tuota 40mg/päivä kortisonikuuria ensin kuukauden ajan, jonka jälkeen lähdettiin vähitellen tiputtamaan annostusta pienempään koko ajan arvoja verikokeilla seuraillen. Tuo annoslasku on tapahtunut siis aina parin viikon välein ja aina verikokeilla tilannetta seuraillen. Olen toki päässyt nauttimaan niistä kortisonin sivuvaikutuksista, joista usein pelotellaan. Etenkin kasvot ovat pyöristyneet ja niskaan/yläselkään on tullut turvotuksen myötä myös se kuuluisa ”kortisonipatti”. Usein iltaisin olen kärsinyt tosi kovasta kuumotuksesta, punoituksesta ja pinkeyden tunteesta juurikin kasvoilla, kaulalla (kurkussa) ja niskassa. Syksyn ja huonon olon myötä jonkun verran alaspäin notkahtanut paino on tullut tässä kolmen kuukauden aikana korkojen kera takaisin ja ihokarvat kasvavat ihan kohisten, minulla on tällä hetkellä esim. rintakehässä ihan kunnon turkki, jonka kanssa on muuten mukava suunnata Los Angelesiin auringonottoon (jos joku positiivinen asia tästä karvankasvusta pitää keksiä, niin mulla ei ole ollut koskaan näin pitkät omat ripset!). Kun tuota annosta on nyt hiljalleen laskettu (tällä hetkellä menee 15mg/päivä) niin se aivan älytön aktiivisuus, jota kesti tuon parin kuukauden ajan on onneksi taittunut ja tällä hetkellä itse asiassa mennään enemmänkin sinne toiseen suuntaan, eli syksyltä tuttu uupumus ja väsymys ovat astuneet taas tutusti mukaan kuvaan.

Kortisonin rinnalle aloitettiin viikko sitten lauantaina solunsalpaaja nimeltään Azamun ja sen annostusta lähdetään parin viikon välein tapahtuvalla annosnostolla nostamaan oikealle tasolle. Tarkoituksena on samalla vähentää kortisonia ja toivoa, että pärjäisin jatkossa pelkästään tuolla Azamunilla. Sanoin lääkärille, että solunsalpaaja on omaan korvaan vähän pahan kuuloinen ja ensimmäinen mielleyhtymä on syöpä ja hän totesi, että näinhän se on, mutta syöpään on nykyään tehokkaampia lääkkeitä. Asia kunnossa. Azamun aiheuttaa yleisenä sivuvaikutuksena mm. pahoinvointia ja muutamana päivänä minulla onkin vilahtanut hetkellinen kuvotuksen tunne, mutta ei onneksi vielä sen suurempaa. Tosin tuo annostus on vasta 50mg/päivässä ja tarkoitus on nostaa se noin nelinkertaiseksi (ensi lauantaina nostan annoksen 100mg/päivä), joten peukut pystyyn, että annosnoston myötä sivarit pysyvät minimissä.  Jatkossa käyn taas verikokeissa kahden viikon välein ja ensimmäiset kokeet koittavatkin jo nyt perjantaina. Sain myös kehotuksen ottaa pneumokokkirokotteen ja yritänkin saada myös sen tuolle perjantaille. Influenssarokotehan minulla jo onkin.

Tuo Azamun aiheuttaa siis myös vastustuskykyni heikkenemistä, jonka vuoksi joudun kiinnittämään huomiota myös ruokavaliooni kasvaneen listeriariskin myötä. Toisin sanoen en enää saisi syödä ollenkaan homejuustoja enkä raakaa- tai vakuumipakattua kalaa, enkä muitakaan tuolle listeriabakteerille alttiita elintarvikkeita. Tulee muuten olemaan aika tiukkaa noin niinkuin meikäläisen tasoiselle sushin ja erityisesti lohinigirien rakastajalle. 😩 No katsellaan miten tämä lähtee tästä sujumaan… Alkoholin kanssa täyskielto jatkuu ja se ei tuota ongelmaa, mutta tuo sushikielto saattaapi tuottaa! Erityisen tarkkana tulee olla jatkossa juuri buffeteissa yms. Lisäksi joudun tsemppaamaan käsidesin kanssa oikein urakalla ja tulen todennäköisesti nappaamaan ihan jokaisen liikkeellä olevan flunssataudin (toivottavasti en) ja itse asiassa parhaillaankin naputtelen täällä kotisohvalla aivan nenä tukossa. Viime viikolla alkoi jo tuntumaan, että näinköhän jonkunlainen flunssa on taas tuloillaan, kun veto oli poissa ja väsytti ja eilen aamulla se sitten iski ihan kunnolla ja eilinen ja tämä päivä on mennyt kotona toipuessa ja niistäessä. Voitte uskoa, että ärsyttää aika huolella, sillä olen ollut usein se tyyppi, joka selviää kaikenlaisista flunssaepidemioista sairastumatta. Minun tapauksessani tuo liian hyvä immuunipuolustus tosin ei nyt sitten näköjään ollutkaan hyvä juttu, kun meinasi mennä siinä samassa oma maksakin samojen yliaktiivisten puolustustyyppieni hyökkäykseen, heh.

Jos totta puhutaan, niin viime aikoina on tämä sairastaminen ottanut enemmän henkisen puolen päälle. Olen pari kertaa käynyt juttelemassa ammattilaiselle, eli siis psykiatriselle sairaanhoitajalle ja taas ensi viikolla on seuraava tapaaminen. Onkin ollut hyvä purkaa ajatuksia jonkun ”ulkopuolisen” kanssa. Jotenkin minunlaiselleni pienimuotoiselle kontrollifriikille tämä ”päivä kerrallaan” mentaliteetti ei oikein sovi. Tykkään suunnitella asioita ja jos suunnitelmat kariutuvat, menee mulla pasmat helposti sekaisin. No onneksi tätä matkasta nauttimista on nyt harjoiteltu oikein urakalla, mutta kyllä se silti muistutusta vaatii. No posin kautta, ei tässä muu auta! Ja hei, meidän Los Angelesin reissuunkin on enää vaan 37 päivää! Siellä meinasin ottaa iisisti ja nautiskella. 😎🌴☀️

LUE LISÄÄ

SAIRAALASSA

AUTOIMMUUNIHEPATIITTI (AIH)

KUUKAUSI DIAGNOOSISTA

 

SAIRAALASSA

Mietin tässä, että mistäköhän sitä oikein aloittaisi… Kun viimeksi päivitin blogia lähes kaksi viikkoa sitten maanantai-iltana olin juuri lukenut Omakannasta erilaisista lähetteistä toimenpiteisiin Kolmiosairaalaan Meilahteen. Alunperin menin siis katsomaan edellisenä perjantaina otettujen verikokeiden tuloksia, joiden piti valmistua silloin maanantaina, mutta eipä näkynyt tuloksia, mutta kaikenlaisia muita lähetteitä alkoi senkin edestä ilmaantumaan. Käyntejä Kolmiosairaalaan oli päiväilty tuleville viikoille mm. 3., 7. ja 10.12. No yritin rauhoitella itseäni sen maanantain ja kirjauduin tiistaina taas Omakantaan ja edelleenkin verikoetulokset uupuivat, mutta viikko sitten maanantaina otetut magneettikuvat oli käyty useamman lääkärin toimesta läpi ja löydöksenä kuvissa oli suurentunut perna, suuria imusolmukkeita maksassa, palleassa ja rintaonteloissa. ”Tehdään kiireellinen lähete lymfoomaepäilynä”. Varsin harmittomat sappikivet olivatkin siis vaihtuneet yhtäkkiä lymfooma-epäilyyn. Olin oikeastaan päätellyt tuon jo edellisen päivän toimenpidelähetteiden perusteella, mutta silti tieto tuolta luettuna pysäytti aika tavalla, etenkään kun kukaan lääkäreistä ei ollut ollut minuun asian tiimoilta missään yhteyksissä.

Soitin siinä sitten ensin omalle Veikkolan terveysasemalle, seuraavaksi Kirkkonummen terveysasemalle ja sitten Jorviin, josta minulle ilmoitettiin, että puhelinnumeroni oli hävinnyt (…) ja sen vuoksi kukaan ei ole ollut minuun yhteyksissä. Numeroni välitettiin samantien lääkärille ja sain tunnin sisällä puhelun lääkäriltä. Käytiin puhelimessa läpi asioita, sappirakon poistoleikkausta ei voitaisi tehdä, ennenkun tämä lymfoomaepäily-asia olisi selvitetty. Edettäisiin siis suunnitelman mukaan ja tulisin torstaina tapaamaan anestesialääkäriä ja hoitajaa Jorviin kuten oli sovittu ja seuraavalla viikolla ohjelmassa olisi käynnit Kolmiosairaalassa Meilahdessa. Kysyin puhelun lopussa verikoetuloksista, miksihän niitä ei näkynyt edelleenkään Omakannassa ja lääkäri alkoi tsekata asiaa. Hetken päästä hän totesi, että ”joo eli lähde vaan tulemaan heti päivystykseen”, johon epäuskoisena vastasin että siis nytkö ja sain käskyn lähteä samantien Jorviin. Soitin vähän paniikissa Matille töihin, että joudun nyt lähtemään Jorviin ja hän ilmoitti lähtevänsä töistä heittämään minut päivystykseen. Ilmoitin, että ei tarvitse, otan bussin ja että ei tehdä tästä nyt mitään sen isompaa numeroa. Hetken päästä hyppäsin bussiin, vaihdoin Lommilassa bussia ja saavuin Jorvin päivystykseen siinä kolmen aikoihin.

Päivystyksessä oli tosi kova ruuhka, mutta pääsin parin tunnin odotuksen päästä verikokeisiin. Hoitaja totesi, että nämä verikokeet lähtevät Meilahteen ja tulokset valmistuvat vasta huomenna. Ajattelin, että lähden kotiin ja menin vielä varmistamaan asiaa infosta, jossa asiaa hetki selviteltiin ja todettiin, että minulle olikin tullut lisää tutkimuspyyntöjä ja jouduin menemään uudelleen verikokeisiin. Muutaman tunnin päästä pääsin myös hoitajan vastaanotolle, jossa selvisi että maksa-arvoni ovat todella pielessä ja minulta tiedusteltiin olisiko mahdollista, että minulla on hepatiitti (sanoin että A- ja B-hepatiittirokotus on voimassa, C-hepatiitti ei ole muuten mahdollinen ja muita ei tuossa tilanteessa edes ehdoteltu). Odottelin taas pari tuntia, kunnes pääsin lääkärille. Lääkäri tutki minut tarkkaan, tämänpäiväisten verikokeiden tulokset olivat jo valmistuneet ja hän totesi, että minut otetaan suoraan osastolle. Odottelin vielä pari tuntia, kunnes pääsin klo 22.30 osastolle K5, olin siis viettänyt päivystyksessä yhteensä 7,5 tuntia. Sain samantien käteen kanyylin ja tipan, sillä en ollut syönyt aamu kymmenen jälkeen mitään, juonut ainoastaan vähän päivystyksestä automaatista ostamaani Fantaa. Seuraavalle aamulle oli tilattu TT-kuva ja ohjelmassa olisi myös ERCP, jossa poistettaisiin sappitiehyessä matkalla oleva kivi, joka voisi aiheuttaa tuon maksa-arvojen nousun.

Sain nukuttua tuona ekana sairaalayönä vain 2h (ensimmäinen kerta sairaalassa yötä ikinä!), kävin niin ylikierroksilla. Aamulla minut roudailtiin sängyllä TT-kuvaan ja melkeinpä heti sen jälkeen ERCP-toimenpiteeseen, joka oli kyllä aikamoinen. Vaikka itse toimenpide kesti vain 10 minuuttia, oli se silti aika epämiellyttävä ja humautuksen seurauksena olin aivan sekaisin useamman tunnin ajan. Näin mm. katosta tippuvan vadelmia ja muuta älytöntä. Osastolla naapurisängyn 80v mummeli kertoli minulle kaikenlaisia tarinoita lapsuudestaan ja yritin keskustella hänen kanssaan vaikka olin aivan todella sekavassa kunnossa. Illasta sain kaksi lasillista mehukeittoa ja vitsi että maistuikin hyvältä 1,5 vrk ravinnottomuuden jälkeen! Matti tuli vielä illalla moikkaamaan minua ja sain nukuttua seuraavana yönä ihan hyvät yöunetkin, kiitos humautuksesta seuranneen väsymyksen.

Torstaina tuo edellispäivän ERCP tuntui kurkussa vähän kaktuksena, mutta aamiaisella tarjoiltu kaurapuuro maistui todella hyvältä, eikä ärsyttänyt kurkkua yhtään. Minulla oli jo kuukausi sitten sovitut anestesialääkärin ja hoitajan tapaamiset, jonne yli-innokas potilaskuljettaja vei minut sängyllä. Minultahan unohtui kengätkin siinä kaikessa hässäkässä osastolle, kun se kuljettaja vaan tuli ja nappasi minut liikkeelle ja siellä minä sitten pyörin sairaalavaatteissa ja kanyyli kädessä ilman sukkia ja kenkiä ”normaalien” ihmisten joukossa. Oli muuten siinä odotushuoneessa olleiden ihmisten ilmeet aika näkemisen arvoiset, kun pelmahdin paikalle. 😆 Tapaaminen meni hyvin ja sovittiin että leikkaus toteutuu todennäköisesti vielä joulukuun aikana, kun vaan saan Meilahdesta luvan. Anestesialääkäri myös ihmetteli että miksi oikein tulin sängyllä, kun enkö ole lähdössä tänään kotiin. Sanoin että en tiedä ollenkaan, ei kukaan ole sanonut minulle mitään. Palailin sitten takaisin osastolle, jonne lääkäri tuli kertomaan että sinä et muuten lähde yhtään minnekään vaan pysyt sairaalassa ainakin viikonlopun yli. Maksa-arvot olivat romahtaneet entisestään, vaikka edellispäivän toimenpiteen olisi pitänyt parantaa niitä. Lääkäri määräsi minulle toiset verikokeet (tuona päivänä minusta otettiin yhteensä 18 putkea verta) ja ilmoitti, että vaihdan osastoa osastolle S6 ja saatan vielä joutua siirtymään kiireellisesti Meilahteen. Tuon ilmoituksen jälkeen minulle iski aika kova pelko ja epätoivo, olin juuri ”kotiutunut” K5 osastolle ja meillä oli kympin tyttöjen kanssa tosi hyvä meininki (terkkuja vaan, nautitaan matkasta! Heh! 😅).

Torstai-iltana minut siirrettiin osastolle S6. Yöstä ei taas tullut mitään, vaan heräsin neljän tunnin unien jälkeen ja istuin lopulta TV-huoneessa katsomassa Sohvaperunoita YleAreenasta neljältä yöllä. Ja tuolla samaisella sisätautien osastolla olen siis yhä edelleen. Seuraavat sairaalapäivät olivatkin henkisesti todella vaikeita, kun kukaan ei oikein tiennyt mikä minulla on. Elämä ei tuntunut todellakaan omalta, vaan aivan jonkun toisen elämältä, johon olen nyt jotenkin ihmeellisesti joutunut. Hankala selittää, mutta tällä hetkellä en oikeastaan osaa näitä viikkoja taaksepäin ajatellessani sanoa olenko ollut sairaalassa kohta kaksi viikkoa vai kaksi kuukautta. Nyt pois on siis suljettu erilaisilla kokeilla sairaus kerrallaan (mm. kaikki hepatiitit ja monet virustaudit yms.). Maksa ja sen kuntoon saaminen on tällä hetkellä prioriteetti yksi, sen jälkeen tutkitaan muuta (kuten tuota lymfooma-epäilyä, peukut pystyyn että kaikki johtuisi tuosta vakavasta maksavauriosta) ja sappirakon poisto on tässä to do-listassa häntäpäässä.

Pikakelauksena tähän päivään olen siis juhlinut Jorvissa viime viikonlopun aikana kahtia pikkujouluja, keräillyt Pokémoneja, bilettänyt Kaija Koota pitkin Jorvin käytäviä (huonetoverillani jäi Kaijan keikka väliin, joten järkättiin oma), seikkaillut lähes joka päivä Espoon Sairaalan puolella olevalle R-kioskille tutkimaan joko pyörätuolilla tai omin jaloin, saanut 24h tipasta suoraan suoneen parasetamolin vastalääkettä neljän vuorokauden ajan (jos vaikka olisin ottanut vaikkapa Panadolia yliannostuksen tms. jota ei siis ole kyllä tapahtunut), saanut hoitajilta ihmetystä siitä miten ihmeessä olen noilla arvoilla ylipäätään tolpillani (yksi arvo, jonka pitäisi olla alle 35 oli minulla pahimmillaan 2600), suostunut ottamaan Opamoxia yöksi, kuullut lääkäriltä että kyse voi olla oikeasti vakavista asioista, toiminut valehoitajana eräälle huikealle huonekaverilleni, päässyt kotiin nukkumaan (jossa olen mm. heräillyt aivan paniikissa, että missä mun housut on, kun päällä on ollut pelkkä yöpaita), ehtinyt ajattelemaan asioita aika todella paljon, antanut yleensä noin kahdet verinäytteet päivässä, kuullut ylilääkäriltä että olin edellisenä perjantaina jo joutumassa maksan siirtoon (olen tästä tiedosta vieläkin vähän shokissa, onneksi oma kroppani kävi isosti vastaiskuun ja maksa lähti itsestään korjaantumaan), päässyt eroon kanyylista (ainakin toistaiseksi), saanut persikkarahkan sijasta lounaalla jälkkäriksi tomaatteja (valitin toki asiasta ja sain kuin sainkin rahkaa, hah!), saanut huonoja uutisia perjantaina maksa-arvojen kääntymisestä taas nousuun, eli huonompaan (jonka jälkeen otettiin taas satsi harvinaisempia verikokeita, yksi lähti jopa jääpala-astiassa eteenpäin), mutta saanut viettää onneksi ihan koko tämän viikonlopun kotieristyksessä. Minulla on siis parhaillaan valkosolut sen verran alhaalla, että on vaarana että sairastun ja infektioriski on sairaalassa suurempi kuin kotona, joten siksi tämä järjestely on minulle parempi. Saan myös nukuttua huomattavasti paremmin kotona, joka taas vaikuttaa aika olennaisesti mielialaan ja yleiseen jaksamiseen. Tietysti jos minulle nousisi täällä kotona esim. kuume, joutuisin palaamaan heti takaisin osastolle. Koiratkin lähtivät eilen Savoon, joten saan nauttia Matin hyvästä hoidosta ja huolenpidosta ihan yksinäni.

Huomenna maanantaina palaan siis taas osastolle klo 07 (siellä se minun oma paikka odottelee) ja ohjelmassa on koepalan otto maksasta (tämän piti olla jo perjantaina, mutta siirtyikin maanantaille). 😬 Täytyy siis jo vähitellen asennoitua, että ainakin siitä seuraava yö menee sairaalassa, mutta aina kun mahdollista yritän kyllä päästä tähän vartin ajomatkan päähän omaan kotiin yöksi lepäämään. Muutenkin melko herkkäunisena se, että huoneessa nukkuu kolme muuta ja kokoajan joku hoitaja ravaa ympäriinsä, joku laite piippaa ja porukka muutenkin metelöi muissakin huoneissa, ei ole se kaikista paras ympäristö levätä korvatulpista ja unimaskista huolimatta. Ekana kotiyönä olo oli kuin Intiasta palatessa, niin älyttömän hiljaista täällä kotona oli! Nyt siis ne sormet ristiin, että saadaan jo vähitellen joku diagnoosi tälle hommalle ja mieluusti tämä minun maksa kuntoon ja pian. Se minun sappilääkärihän totesi lokakuun lopussa kun maksa-arvoissa oli hienoista nousua, että ”Kyllä se maksa kestää.”, no niinpä näytti kestävän…

Tällä hetkellähän siis näyttää lääkärien mukaan siltä, että olen saanut jostain luontaistuotteesta nyt syksyn aikana myrkytyksen, ainut vaan että en ole Ubicapsien lisäksi syönyt mitään luontaistuotevalmistetta koko kesän tai syksyn aikana (koska sappileikkaus oli tulossa) ja tuosta tämä ei kuulemma johdu. Ainut lisäys lääkkeisiini on tuo Litalgin, jonka reseptin sain 22.9. eikä sitäkään ole mennyt syksyn aikana kuin ehkä 15 tablettia. Voitte uskoa, että olen itsekin yrittänyt miettiä pääni puhki mistä oikein on kyse (ja ehdotellut lääkäreille myös erilaisia vaihtoehtoja, taas on mielessä yksi mahdollisuus, jota ehdotan taas huomenna), mutta toistaiseksi täysin tuloksetta. Olin tuossa alkuviikosta ihan varma, että kyseessä on E-hepatiitti, jonka olisin voinut saada Berliinistä saastuneesta ruoasta (voi itää jopa 8 vkoa), mutta sekin tuli negatiivisena takaisin. Maksa-arvothan minulla olivat täysin normaalit vielä syyskuun lopussa, joten jotain tässä parin kuukauden aikana on nyt pitänyt tapahtua. Paljonpa tiesin, kun vitsillä kirjoitin jokunen viikko sitten Instastooriini (jonne muuten välillä päivittelen sairaalakuulumisia), että kohta saavat vaihtaa minulle uuden maksankin… Minullahan ei ole (onneksi) ollut minkäänlaisia kipuja koko sairaalassaoloaikana, eikä myöskään ole mitään kipulääkitystä tai muita lääkkeitä käytössä, ainoastaan aivoja suojaava Targaxan-antibiootti ja Opamox, mikäli haluan sen yöksi ottaa.

Miksi sitten kerron tästä kaikesta avoimesti täällä? No siksi, että olen saanut aivan käsittämättömän paljon voimaa ja vertaistukea syksyn aikana kaikista sappivaivoihini liittyvistä viesteistä teiltä niin täällä, sähköpostitse, kuin Instagramissakin. Koen, että tämä nyt on aika olennainen ja asiaan vaikuttava käänne ja jokaiselle, joka on minulle henkilökohtaisesti laittanut yksityisviestillä kyselyä voinnistani ja miksi olen sairaalassa olen myös vastannut ja tästä asiasta avoimesti kertonut. En arvosta sitä, että asiaa tai sairaalassa olon syytä arvaillaan tai tehdään johtopäätöksiä ja diagnooseja esimerkiksi kokoni perusteella, kun sillä ei ole tähän tilanteeseeni minkäänlaista osaa eikä arpaa. Ainoastaan se, että olen nuori, terveelliset elämäntavat omaava ja hyväkuntoinen on lääkärien mukaan ollut maksan osalta tässä tilanteessa äärimmäisen tärkeä tekijä. No nyt mennään päivä kerrallaan, eikä liikaa mietitä, kun ei tämä asia nyt tästä muuksi muutu ja jaksan edelleen uskoa, että varsinainen diagnoosikin jossain vaiheessa selviää. Vaatii muuten yllättävän paljon kärsivällisyyttä ja mielenhallintaa, että saa pidettyä ajatukset kurissa, eikä ala liikaa stressaamaan ja sitä jos mitä on tässä nyt treenattu. Jos jotain olen tässä parin viikon aikana oppinut, niin kaikesta huolimatta saa olla kyllä äärimmäisen kiitollinen tästä terveydenhuollosta, joka meillä täällä Suomessa on ja jota tehdään jäätävästä kiireestä huolimatta pääosin erittäin suurella sydämellä. ❤️