Ajattelin kertoilla vähän kuulumisia tästä sairauden kanssa elämiseen totuttelusta, kun hetkeen en ole tilannetta taas täällä blogissa avannut. Oli pakko ottaa itsekin eräänlainen tuumaustauko ja vähän etäisyyttä koko asiaan ja viettää ihan ”normaalia” elämää tovi. Nyt alkaa tuntumaan, että tässä alkaa vähitellen tajuamaan tilanteen ja myös hyväksymään sairauden osaksi omaa elämää ja arkea. Diagnoosistani on nyt kuukauden päivät ja saman ajan olen vetänyt myös kortisonia (Prednisol). Minullahan piti alunperin olla sairauslomaa tammikuun alkuun, mutta samalla kun sain tuon diagnoosin jatkoi lääkäri saikkuani 4.2. saakka. Toisin sanoen olen ollut jo kohta kaksi kuukautta sairauslomalla ja yhteensä sairauslomaa kertyy osastolle joutumispäivästäni alkaen kokonaista 10 viikkoa.
Syön kortisonia ekaa kertaa elämässäni ja olen päässyt nauttimaan myös kortisonin sivuvaikutuksista. Etenkin kuurin alussa minulla tuntui pistelyä ja ”lentokoneoloa” nilkoissa, ranteissa, niskassa ja poskissa, sittemmin tuntemukset ovat rajoittuneet niskan ja kaulan alueelle. Näin illalla saattaa minulla tuntua koko kurkku olevan ihan kuuma ja turvonnut ja vaikka kasvoni ovatkin ihan luonnostaankin pyöreät, olen saanut silti myös kasvoihini tuota kortisonista johtuvaa kuunaamaisuutta etenkin leukaperiini. Muunmuassa kasvojentunnistus lopetti puhelimessani tunnistamasta naamaani jo ennen joulua ja piti ohjelmoida se kokonaan uudelleen. 😆 Minulle iski kortisonin aloittamisen myötä myös aivan älytön virtapiikki, joka vei mukanaan myös yöunet. Tällä hetkellä nukun siis noin kuutta tuntia yössä, jos sitäkään. Toisin sanoen olen kyllä väsynyt/uupunut, mutta en vaan saa unenpäästä kiinni, kun käyn niin kierroksilla. Toistaiseksi vasta yhtenä yönä olen ottanut Opamoxia, jotta sain levättyä kunnolla (lääkäri suositteli tekemään näin aina välillä). Olen siis siivonnut ja käynyt kotona tavaroita läpi aivan maanisena jo useamman viikon ajan ja koko koti alkaa olla kohta käyty läpi. Tuo koko syksyn jatkuneen maksan vajaatoiminnasta johtuneen jäätävän väsymyksen jälkeinen hurja energiamäärä on tuntunut ajoittain jopa todella hyvältä. Paitsi tietysti niinä hetkinä, kun sitä unta ei vaan kuulu ja alkaa epätoivo ja turhautuminen asiasta hiipimään mieleen. Onneksi pahempaa aknea ei ole kortisonin myötä vielä ilmaantunut (tästä varoiteltiin kovasti), tosin joitain satunnaisia epäpuhtauksia/finnejä kylläkin ja ekaa kertaa elämässäni minulla näkyy esim. nenässä selkeitä ihohuokosia, joita voi puristaa! Lisäksi ruokahalu on kyllä kortisonin myötä varsinkin iltaisin aivan mahdoton ja voisin olla syömässä ihan koko ajan. Ei kovin mukavaa, mutta kyllä nämä sivuvaikutukset nyt toistaiseksi kestää, kun tietää kortisonin myös toimivan.
Lymfooma-epäilykin eteni. Minullehan soitettiin tuon AIH-diagnoosin jälkeisenä maanantaina Meilahdesta, että tammikuussa on tultava antamaan luuydinnäyte ja luubiopsia ja seuraavana päivänä sainkin puhelun, että tule sittenkin jo huomenna aamulla (perus). No se ruiskulla otettava luuydinnäyte tuntui vaan nopeana vihlaisuna, mutta se luusta paikallispuudutuksessa nyrhitty parin sentin palanen ei taas ollut mikään mukavin toimenpide (kilpailee nihkeimpien toimenpiteiden listalla ykköspaikasta sappitiehyiden nuohouksen kanssa). Onneksi se saatiin otettua (otettiin siis alaselästä) ja minulla meni pari päivää siinä joulun alla siitä operaatiosta toipumiseen. Ensi maanantaina käyn sitten vielä lääkärin vastaanotolla Meilahdessa kuulemassa näytteistä tuloksia. Oikeastaan sain jo Jorvista AIH:ta hoitavalta lääkäriltä hoitopuhelussa kuulla, että näytteet olivat puhtaat, eli lymfoomaa ei ole (JEE!), mutta käyn nyt kuitenkin vielä kuulemassa tuon varuilta ihan Meilahdessa paikan päällä. Tuossa yhdessä iloisessa kuvassa olen muuten aivan Diapam-päissäni jonottelemassa Meikussa labraan, jonka odotushuoneessa tietysti pyöri ihmisten tuhkaamista käsittelevä ohjelma. Oli Matilla hauskaa, kun naureskelin kaikelle, sen verran sekaisin rauhoittavista olin.
Heti joulunpyhien jälkeen 27.12. kävin myös jo toiset verikokeet, tällä kertaa Nummelassa ja taas minusta otettiin hirmuinen määrä näytteitä (oliko 12 pulloa). Näistä sain seuraavana päivänä puhelun lääkäriltä ja kortisonille oli kuin olikin syntynyt hyvä vaste, joka myös tukee tätä autoimmuunihepatiitti diagnoosia (ALAT oli 300, osastolta lähtiessäni 800, normaali olisi alle 35), eli kortisoni oli onneksi purrut ja hyvä niin. Sovittiin lääkärin kanssa, että jatkan vielä kaksi viikkoa tuolla 40mg annoksella ja viime lauantaina sitten tiputin annostusta 35mg/päivä annokseen. Nyt seuraavat verikokeet ovatkin ylihuomenna, joten peukut pystyyn etteivät maksa-arvot ole lähteneet nousuun ja saan jatkaa tällä vähän pienemmällä kortisoniannoksella. Vaarana on siis, että oma puolustukseni käy taas maksan kimppuun ja maksa-arvot kääntyvät nousuun, jolloin joudutaan nostamaan kortisonin annostusta kovemmaksi. Todennäköisesti jatkan nyt useamman viikon tai kuukauden tällä annostuksella, jonka jälkeen kokeillaan laskea annosta taas hippasen ja tutkitaan verikokeista vaikuttaako lasku maksa-arvoihin.
Kysyin myös lääkäriltä maksani tilanteesta ja tällä hetkellä omasta maksastani on siis 20% kuoliossa. Tuo AIH:n alku oli siis minulla todella raju ja oli onni onnettomuudessa, että hoito päästiin aloittamaan ajoissa. Maksa saattaa vielä ajan kuluessa korjaantua, mutta todennäköisesti ei, eli nyt sitten suojelen tuota jäljellä olevaa maksaani parhaimpani mukaan. Minullahan on tosiaan täyskielto esimerkiksi alkoholiin, luontaistuotteisiin ja kaikkiin muihin lääkkeisiin mitä minulle ei ole vartavasten määrätty ja sitä tietysti tiukasti noudatan. Minulle on siis määrätty lääkkeistä vatsansuojalääke, kortisoni, kalsium ja d-vitamiinivalmiste (koska kortisoni aiheuttaa osteoporoosia), Opamox, Levolac ja kipulääkkeeksi Tramal, jota en ole vielä tarvinnut onneksi kertaakaan ottaa (Tramalin vaikutuksistakin olen jo kuullut kauhujuttuja). Otan lääkkeitä siis tällä hetkellä neljä eri kertaa päivässä. Myös valkosolutasoni on onneksi jo parempi, eli kotieristys purettiin vuodenvaihteessa, mutta en tietenkään halua sairastua, joten esim. käsidesi kulkee tiiviisti mukana kaupungilla. Lisäksi proteiini ei tällä hetkellä imeydy normaalisti, eli joudun kiinnittämään sen saantiin erityistä huomiota, samoin K-vitamiinin saantiin, joita molempia olen tankannut oikein ajatuksella. En myöskään saa harrastaa rankempaa liikuntaa, joten olen käynyt lähinnä vaan koirien kanssa kevyillä lenkeillä haukkaamassa raitista ilmaa. Joskopa sitä sairausloman loputtua helmikuussa raahautuisi vähitellen taas kuntosalille tietysti oman olon mukaan.
Lääkärin kanssa tuli puheeksi myös matkailu ja hän sanoi että jatkossa eksoottisemmat maat, joihin tarvitsisin joitain tiettyjä rokotteita/estolääkitystä jäävät minulta käymättä. Toisin sanoen en ilmeisesti voi jatkossa saada joitain eläviä rokotteita sairauteni vuoksi. Täytynee selvittää tätäkin asiaa vielä perusteellisemmin. Hyvän hygienian maat ovat kuitenkin jatkossa matkailun osalta ok ja tosiaan yksi 2,5 viikon reissu on huhti-toukokuun vaihteeseen jo buukattukin. Ajattelin siis olla silloin erittäin reissukuntoinen. Niin ja onhan meillä helmikuun lopussa yksi puolen vuoden välein toteutettava Tukholman risteilykin Pepin kanssa seilattavana! On hyvä!
Tältäpä kuulostaa tämä saikkuarki täällä. Jatkan tähän uuteen elämäntilanteeseen sopeutumisen harjoittelua, joten palataan AIH-aiheeseen taas jossain vaiheessa!
Ps. Yritin eilen pätevänä päivitellä blogin teemaa, jonka päivityksistä WordPress jatkuvasti valitteli. No ei mennyt yllättäen ihan putkeen ja ulkoasu sekosi, joten koittakaa kestää! Tarkoituksena on kyllä palauttaa ulkoasu ennalleen vähitellen…
