Lupasin aiemmassa kirjoituksessani kertoa teille lisää millaista elämäni on kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa tänä päivänä. Tässä siis jatko-osana sairauskertomuksia vol 2! 😉
Kilpirauhasen vajaatoiminta-diagnoosista, jonka eteen ”tappelin” puolisen vuotta, on nyt jo noin puolitoista vuotta ja koko tämän ajan olen syönyt siis Thyroxinia päivittäin. Ensin aloitin kahdella ”lasten tabletilla” (25mikrog/kpl), josta nostin sen itse melko pian kolmeen, koska en huomannut olossani parin kuukauden jälkeen minkäänlaista kohentumista. Tällä kolmella tabletilla mentiin sitten noin vuosi, jonka jälkeen kävin taas verikoikeissa ja parannusta edellisiin arvoihin olikin onneksi jonkun verran tapahtunut, tosin ei niin paljon kuin olisin toivonut ja olettanut. Lääkäri kuitenkin totesi, että mennään tällä, ellei suurempaa ”romahdusta” olossa toistaiseksi ilmene. Kesällä ja etenkin kesän lopussa olo taas tuntui menevän vaan huonommaksi, jolloin tein ryhtiliikkeen ruokailuihini ja nostin omatoimisesti lääkitystä taas puolella tabletilla ja näin on menty nyt jo kohta pari kuukautta ja olo on ollut viime viikkoina ekaa kertaa taas pitkään aikaan hyvä. Jaksan nousta varsin virkeänä aamulla, tehdä asioita ihan normaalisti, ei ahdista samaan malliin kuin aiemmin jne.
En missään nimessä suosittele kenellekkään lääkkeen annostuksen nostamista omatoimisesti, ilman lääkärin konsultaatiota, mutta mielestäni omaa oloaan kuuntelemalla pääsee kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa aika pitkälle. Missään nimessä tällä omalla annostuksellani ei olla vielä lipsahdettu liikatoiminnan puolelle, mutta nyt uskon, että alan vihdoin kohta saavuttamaan tasapainon Thyroxin-lääkitykseni suhteen. Onhan tässä jo puolitoista vuotta oikeaa annostusta etsittykin! Pakko myös mainita, että omasta mielestäni myös tässä asiassa, kuten monessa muussakin, sillä mitä suuhusi laitat on merkitystä. Voisinkin laittaa taas ne paljon keskustelua herättäneet kilpirauhasen vajaatoiminnan ruokavalio-ohjeet tänne keskusteltavaksi ja spekuloitavaksi. Myös verikokeissa on kilpparin kanssa hyvä käydä vähintään kerran vuodessa (itselläni siis aina keväällä), mutta nyt mietin josko pyytäisin lähetteen labraan jo aiemmin. Ihan vaan sen takia, että saisin tarkastettua nuo arvot ihan lukuina, ovat nimittäin varmasti reilussa parissa viikossa jo vakiintuneet kohdilleen.
Olen huomannut, että kilpparin kanssa kaikista tärkeintä on itse olla valveilla aiheesta, seurata esim. erilaisia keskusteluja, kuulostella omaa vointiaan jne. Tosin ihan kaikkea en minäkään laittaisi oikuttelevan ja laiskan kilpirauhasen syyksi, välillä on hyvä katsoa myös peiliin. On tärkeää tunnistaa ne vajarin oireet ja oppia tuntemaan ne oman kropan ”hälytysmerkit” ja reagoida sitten niiden mukaan. Ja tietysti ennenkaikkea muistaa se, että onhan tämä aika ”pieni vaiva” ja hoidettavissa, huomattavasti huonomminkin voisivat asiat olla 😉
Mitenkäs te muut kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat, miten siellä jaksellaan? 🙂
MInä haluisin kysyä, minkälaiset sinun arvosi olivat kun sait lääkityksen? Kaikki viittaavat vahvasti kilpirauhasen vajaatoimintaan, mutta koska arvot ovat just viitteissä, niin mitään ei tehdä.
Onko lääkärisi ehdottanut painonpudotusta? Itse tein niin ja terveyshuolet hävisivät. Kyllä kannattaa tavoitella normaalipainoa – eikä tämä nyt ole mitään *ittuilua.
Mielenkiintoinen blogiprojektihan voisi olla aloittaa elämäntaparemppa jonkun PT:n opastuksella. Varmasti olisi sponsseja yms. tarjolla
Kiva, kun kirjoitat tällaisista aiheista! 🙂 Itsellä nyös pieni taistelu asian tiimoilta; omat TSH-arvot oli 4.21, mutta lääkäri ei vielä määränny mitään lääkkeitä. Vuoden päästä sit uudestaa verikokeisii.. Oon kyl melko varma, että vajaatoimintaa on, moni oireista täsmää..
Miksi et laihduttaisi terveytesi vuoksi vaikka muuten viihtyisitkin plussana, se auttaisi paranemaan tästä sairaudesta..
http://m.iltasanomat.fi/laihdutus/art-1288607142922.html
Hah kävipä hauska sattuma!
Törmäsin netissä surffailessa todella hellyyttävään sukunimeen ja oli pakko facebookista tarkistaa että onko ketään sen nimistä oikeasti. No katoin ensimmäisen hakutuloksen ja kappas, yläkerran naapurihan se siinä!
Ja syy miksi tän kerron sulle, on se että kyseessähän taisi olla eksäsi (?). Koira paljasti 😀
Mulla on vajaatoimintaa struuman takia ja nyt arvot kääntyny enemmänki liikatoiminnan rajoille. Olo on kuitenki kuin vajaatoiminnassa…
Lueskellu paljon juttuja ihmisistä, jotka tutkituttanu ulkomailla verinäytteen, ku Suomessa ei tutkita ku pari arvoa kilpparikokeissa…
Mun pitäis kans saada nyt aikaiseksi raahautua verikokeisiin, kun edellisistä on jo melkoisesti aikaa. Mut fiilis on kyllä selkeesti parempi kuin vaikka viime talvena. Ja eilen pitkästä aikaa puntarille hypätessä tuli kans esille melkoinen ylläri, paino on ekan kerran moneen vuoteen useamman kilon laskusuhdanteessa. Pikkasen vajaa viis kiloa oli hävinnyt muutamassa kuukaudessa ihan itekseen. Uskaltaisin väittää, että syy löytyy pikkuhiljaa paranevista kilppariarvoista.
Tuttavapiirissä on paljon hankaliakin kilpparitapauksia ja apua on pahimmillaan haettu vuosia. On diagnosoitu ties mitä muuta, mutta ei oikeaa asiaa – ja apu on jäänyt saamatta. Kovasti voimia tuohon tiedonetsintään ja puoliesi pitämiseen.
Nyt kun tuttavillani on lääkitys kunnossa niin muutos on ollut ihan hirmuinen, sitä energian määrää ja hehkua!
http://mamainprogess.blogspot.fi/
Itsekin jouduin taistelemaan monta vuotta, että sain jonkun lekurin kuuntelemaan mun ahdinkoa. Aina oli vastaus vaan, että sun arvot on viitteissä, ei voi olla vika kilpparissa. Onneksi sitten sattui kohdalle lääkäri joka määräsi thyroxinin kokeiluun. Se auttoikin ja sain voimia tutkia asiaa lisää.
Tuntuu, että tämä sairaus on sellainen, että itse täytyy hankkia kaikki tieto. Suomessa on ihan lapsen kengissä vajaatoiminnan hoito ja monet saavat vain masennuspillereitä lääkkeeksi.
No thyroxin ei loppujen lopuksi sopinutkaan minulle ja nyt olen thyroidilla (eläinperäinen lääke), ja olo paranee koko ajan.
Facebookista löytyy muuten muutama ryhmä, joista saa todella hyvää tietoa ja vertaistukea:
Tää on vain sairastaville tarkoitettu ryhmä
https://www.facebook.com/groups/218832938266720/
Ja tää on myös läheisille
https://www.facebook.com/groups/428810327230436/
Minä olen plussanainen, ja aivan pakko sanoa että olen käynyt pitkän tien hyväksyäkseni itseni. Että saan olla pyöreämpi, etsiä kauniita vaatteita tai vaikkapa miettiä itselleni sopivia hiusmalleja. Tähän asti minun on aina pitänyt yrittää olla muuta kuin olen, pukeutua aivan väärän muotoisiin vaatteisiin tai olla kuin ystäväni tai hoikka äitini.
Toivoisinkin ettei kukaan enää koskaan sanoisi ystävälleen, tyttärelleen, sukulaiselleen tai edes tuntemattomalle bloggaajalle, että tämän pitäisi laihduttaa. Sen päätöksen jokainen tekee aivan itse. Sen sijaan meidän pitäisi sanoa ystäville, tyttärille, äideille, tädeille ja muille elämämme naisille kuinka kauniita he ovat. Kuinka ihania he ovat. Kuinka vahvoja naisia he ovat ja kuinka he ovat täydellisiä sellaisina kuin ovat. Muutoksen tarve tulee kyllä tarvittaessa jokaisesta itsestä, kunhan kuuntelee omaa sisintä. Minä haluan kiittää sinua Mimmi näistä kuluneista vuosista. Sinä olet auttanut minua katsomaan itseäni peilistä hyväksyen.
Ja mitä tulee kipparin vajaatoimintaan, olen nyt syönyt liki vuoden lääkitystä. Arvoni olivat vain himpun raja-arvojen ulkopuolella, eikä terveyskeskuslääkäri siksi ottanut minua hoidettavakseen. Hän ohjeisti odottamaan, käymään kontrollissa uudelleen ja katsomaan liikahtavatko arvot johonkin. Olin aivan murtunut. Soitin yksityiselle, menin endokrinologille joka sanoi, että hän ei hoida veriarvoja, hän hoitaa ihmistä ja tämän oireita. Oireet täsmäsivät, ja hän kirjoitti resptiin ”diagnosoimaton kilpirauhasen vajaatoiminta”. Tämä tarkoitti siis sitä, että kävisin uudelleen kontrollissa ja arvoja sekä oireita seurattaisiin. Kävin kontrollissa, ja arvot olivat yhtäkkiä ihanteellisella paikalla raja-arvoissa. Ystäväni, kaikkien aikojen kilpirauhassankari, on myös samalla linjalla tuon annostelun suhteen: olosta kyllä huomaa, kun lääkitystä pitää nostaa tai laskea.
Kaikkea hyvää ja ihanaa sinulle Mimmi. Toivon kilpirauhasellesi vireitä aikoja.
Plussanaiseksi ei synnytä, sellaiseksi ”joudutaan”. Ei se ole mikään sairaus, joka pitää hyväksyä, mutta se voi johtaa vakaviin sairauksiin, joita saattaa olla vaikea hyväksyä ja jotka hankaloittavat elämää. Normaalipainoisena on helpompaa – trust me!
Mimmi, olet hurrrrrjan kaunis – sitä ei ole kukaan kiistänyt! 🙂
Mulla todettiin kilpirauhasen liikatoimintaa ja aika nopeesti homma lähti pyörimään. Mut viikko kaks sitten lääkäri soitti ja kerto, että mun arvot oli mennyt niin alas, et mulla ois nyt vajaatoimintaa O.O Olin ihan, et what?! Se sitten sano, että kilpparit niksnaks pois ja elinikäinen thyroxin lääkitys. No ehkä tohon rajuun laskuun oli syynä mun julmetun kokoinen lääkeannos. Tai no olihan se. Meni mulla 6tbl Tyrazolia päivässä. Nyt menee 2tbl päivässä. Kiitos, ei mulla muuta =)
Kiva kuulla muidenkin ”vajareiden” kokemuksia:) Mulla todettiin graavi kilpirauhasen vajaatoiminta 1,5v sitten ja sen jälkeen ollu noin reilun puolen vuoden tervejakso ja muuten aika pohjilla. Mulla oli lähtöarvot aika tosi huono, tsh yli 100. Tällä hetkellä on arvot niin että toinen arvo lähempänä liika ja toinen arvo vajaatoimintaa. Eli oireet on myös sen mukaiset: mieletön väsymys ja apea mieli mutta samalla aineenvaihdunta käy kovilla kierroksilla ja paino tippuu. Päälle kuukautiskierron häiriö eli vuodan ihan liikaa joka aiheuttanut raudanpuuteanemian, mistä vielä lisää väsymystä. Alkaa olla jo tosi tiukassa arkisesta elämästä selviäminen ja ilman etätyömahdollisuutta (eli töiden tekoa pitkällään läppäri mahan päällä) ei tulisi mitään. Kysyin jopa viime lääkärireissulla osa-aikasairasloman tms mahdollisuudesta mutta lääkäri totesi ettei kilppari ole syy sairaslomaan. Mielenkiintoista sen puolesta, että tällä hetkellä mun oireet niin kovat että huimaus on niin kovaa ettei seisominen kunnolla onnistu ja olen työkseni ope. Vaikka tää sairaus on tod yleinen Suomessa, olen kyllä yllättänyt miten heikolla hoidolla se edelleen on ja miten lääkärit ei ota tosissaan potilaiden oireita. Esim. itsellä kilpirauhanen ehti surkastua ja tsh nousta yli 100, koska aiemmin lääkäri oli sitä mieltä että olen terve vaikka kilpirauhasen oireet hänelle jo kerroin, tietämättä tosin että siitä oli kyse.
Olisi kiva kuulla erityisesti muiden kokemuksia miten jaksaa töissä jos kilpirauhanen kovasti vaivaa sekä kokemuksia vaikutuksista mielialaan!
Hei
Tyttärelläni 11v on ollut kilpirauhasen vajaatoiminta nyt 3v. Oireita oli periaatteessa vain ummetus,väsymys ja levottomuus. Kokeissa arvotkin oli viitearvojen sisällä vain vasta-aineet olivat jonkin verran koholla. Puolivuotta seurattiin verikokeilla ja vastaaineet nousivat n. satakertaisiksi normaaliin verrattuna ja edelleen hormoni taso oli viitearvoissa. Silloin päätettiin aloittaa lääkitys ja vasta-aineet saatiin tippumaan ja hormoni tasoa ylöspäin. Nyt menee 4x25mg päivässä aloitettiin 25mg:llä. Painon kanssa ainoa ongelma on ,että paino ei nouse painokäyrällä mennään kokoajan alipainon rajoilla. Ei vajaatoiminta aina painoa nosta ja muutenkin tuntuu siltä ,ettei lääkärit halua testata kilpirauhasarvoja eikä varsinkaan vasta-aine arvoja sillä monesti syy löytyy sieltä. Nyt kuitenkin kaikki hyvin ja kohta verikokeisiin.
Lihavuus ei johda sairauksiin, vaan tiettyjen sairauksien sairastajissa on myös lihavia. Kannattaa tutustua kritiikkiin, jota lihavuuden tutkimuksiin löytyy. Sitä löytyy runsaasti!
Hei!
Sairastuin kilpirauhasen vajaatoimintaan 10 vuotta sitten kun olin 18-vuotias. Sairauden ilmeisesti laukaisi kilpirauhasen tulehdus. Vajaatoiminta on pysynyt tyroksiinilla hyvin kurissa, lääkeannosta on nostettu melko tasaisesti vuosien ajan.
En ole kokeillut mitään kilp. vajaatoimintaan sopivaa ruokavaliota, olen törmännytkin koko asiaan vasta netin keskustelupalstoilla. Miksei sellaistakin voisi kokeilla, jos joku toinen on hyväksi todennut : )
Kun kilpparin vajaatoiminnassa päästään hyvään hoitotasapainoon, voin ainakin itse sanoa, että ”onneksi” on ”vain” tämä sairaus, eikä mitään vakavampaa ja hirvittävämpää.
Sairastumisen alkuvaiheessa ilman lääkitystä tosin meni itselläkin kaksi vuotta ”hukkaan”, kun ei pystynyt esim. kouluja käymään.
Tsemppiä kaikille hyvän hoitotasapainon löytymiseen!
Hei,
Kiitos ruokavalio-ohjeet kiinnostaa ja erityisesti jonkun muun näkemykset ja kokemukset tästä vajaatoiminnasta. Itse olen ollut 4 kk lääkityksellä ja nyt nostetaan annostusta, kun TSH ei ole tippunut.
Hei, vajaatoimintaa on ollut noin kahdeksan vuotta. Tällä hetkellä arvot ok, labra käynnit kerran vuodessa, tyroksiinia 1,5 tabl 5 pvänä ja 2 tabl 2 pvänä . Oman olon mukaan katson määrää, nyt olen ottanut joka päivä tuon 1,5 tablettia koska 2 tabletin jälkeen tulee ripuli. En koe itseäni sairaaksi ja välillä tuntuukin että pitäisi ottaa vakavammin tuo sairaus ja ottaa enemmän selvää siitä. Mutta toistaiseksi tuo pillereiden nappaaminen riittää. Kuulun toki Kilpirauhasliittoon jonka lehti tulee luettua.
Ehkä kaikilla on tämä tiedossa mutta muistuttaisin kuitenkin että tyroksiinin ja kalsiumia sisältävien tuotteiden nauttimisen välissä pitää olla neljä tuntia, kalsium ehkäisee tyroksiinin imeytymistä. Itselleni tuo joskus tuottaa pään vaivaa aamiaista suunnitellessa.
Mä kysyin tuota kalsiumpitoisten ruokien syömisestä apteekista ja siellä sanottiin et puolen tunnin päästä lääkkeen otosta voi syödä! Kalsium-tabletteja saa ottaa sitten neljän tunnin päästä.
Minun 15 vuotilaalla tyttärellä on kasiluokan kevät ja nykyinen ysiluokka mennyt ihan penkin alle. Vuosi sitten arvot olivat TSH 7.1 ( viitearvot 0.51 – 4.3) ja T4V 12.7 ( viitearvot 12.6 – 21). Muutosta arvoihin sen verran, että viimeksi TSH oli 6.1. Mitään ei ole tehty. Seurataan tilannetta aina kolmen kuukauden välein. Ja nyt näyttää siltä, että päättötodistuskin jää saamatta, koska hän on niin paljon poissa koulusta. Kun ei jaksa mennä, ei saa aikaan mennä. Mikään ei kiinnosta. Ahdistaa ja masentaa.
Nyt tuli käyttöön maakunnallinen malli puuttua nopeasti (??) poissaoloihin, estää syrjäytymistä . Vasta nyt kootaan työryhmä, jossa pohditaan mitä voisi tehdä. Pohditaan onko kenties tyroksiinin koelääkitys tarpeen. Nyt vasta kun ysiluokka alkaa olla lopuillaan. Kun päättötodistus jää hyvältä oppilaalta ehkä saamatta. Kun lukioon meno jää tämän takia vain haaveeksi.
Ihmettelen suuresti suomalaista terveydenhoitoa.